Hva innebærer det å bli bedre av ME/CFS?
I samarbeid med
Søknadssammendrag
Populærvitenskapelig prosjektsammendrag
Kronisk utmattelsessyndrom er en kronisk sykdom som kjennetegnes av vedvarende utmattelse – en utmattelse som forverres etter fysisk og mental anstrengelse. Denne formen for utmattelse – omtalt som PEM – ansees som selve kardinalsymptomet ved CFS/ME. Sykdommen rammer personer i alle aldre, men forekomsten blant kvinner er betydelig høyere enn for menn. Stadig flere ungdom rammes også, og forskning viser at ungdom har bedre prognoser når det gjelder bedring enn voksne. Det finnes imidlertid lite kunnskap om bedringsprosesser relatert til CFS/ME, og særlig når det gjelder ungdom finnes få studier om det å bli bedre av sykdommen. I tråd med dette kunnskapsgrunnlaget skal vi belyse følgende problemstilling: Hvordan og hva forteller ungdom med ME/CFS om sine sykdoms- og bedringserfaringer? Den overordnede hensikten med studien er å utvikle kunnskap om sykdoms- og tilfriskningserfaringer blant unge kvinner med kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME). Gjennom å undersøke erfaringene hos de som enten er blitt friske eller betydelig bedre av sykdommen utvikler prosjektet ny kunnskap om hvordan deltakerne har det og hva de selv anser som betydningsfullt for at de er blitt bedre. Erfaringene om sykdom og tilfriskning kan forstås som noe som utvikles over tid. For å få kunnskap om dette, vil vi bruke narrativ tilnærming hvor deltakerne best om å fortelle sine livshistorier; hvordan det var før, nå og hvordan de ser for seg fremtiden. Kunnskap om sykdoms- og tilfriskningsprosesser fra unge pasienters perspektiv vil kunne ha betydning for å bedre helsepersonells forståelse og på sikt føre til bedre kliniske tilnærminger. Prosjektets fokus og overordnede hensikt er i tråd med Norske Kvinners Sanitetsforening (NKS) sin profil. NKS, som er Norges største kvinneorganisasjon med 650 lokalforeninger og 41 000 medlemmer er særlig opptatt av kvinners og unges helse. Foreningen er opptatt av å få frem ny forskningsbasert kunnskap om kroniske sykdommer som rammer kvinner i større grad enn menn. Videre er det viktig å nevne at NKS er en ideell organisasjon som ikke representerer noen bestemt pasient-gruppe eller pasientorganisasjon. Nettopp det at NKS er en ideell organisasjon – kombinert med deres fokus på unge og kvinnehelse – har vært avgjørende for studiens forankring i denne som søkerorganisasjon.
Sluttrapport
Bakgrunn, målsetting og metode
ME/CFS, er en kompleks og ofte langvarig sykdom, og hvert år rammes barn og unge, hvorav enkelte ender opp alvorlig syke over år. Kvinner er av ukjent grunn overrepresentert når det gjelder ME/CFS. Når det gjelder tilfriskning eller bedring hos barn og unge så er kunnskapsgrunnlaget, sparsomt. Til nå, er det ingen internasjonal konsensus om hvordan tilfriskning hos barn og unge skal defineres, men de er antatt ha bedre prognose sammenlignet med voksne. Det er gjort betydelig forskning på opplevelsen av det å være syk med ME/CFS. Men barn og ungdoms opplevelse av innsykning, sykdom og tilfriskning fra alvorlig ME/CFS, har så langt ikke blitt detaljert og grundig forsket på. Spesielt er unge menneskers opplevelsen av å være i tilfriskning, viet lite oppmerksomhet. Vi ønsket å se på prosessen ved innsykning, sykdom og tilfriskning, og hvordan deltakerne retrospektivt gjør mening ut av opplevelsen. Av denne grunn var hensikten med studien å utforske hva unge kvinner i tilfriskning forteller om sine opplevelser av innsykning, sykdom og tilfriskning fra alvorlig ME, etter å ha blitt syke i barne- og ungdomsårene. Det er gjennomført en kvalitativ studie, med en narrativt forsknings tilnærming, og med fenomenologi som teorietisk rammeverk. Det ble gjennomført intervjuer med 13 unge kvinner. Det er gjort narrativ analyse (tematisk og strukturell) og resultatene er presentert i form av tre artikler. Det er anvendt samme metode i alle tre artiklene.
Sammendrag
Vi rekrutterte kvinner i alderen 16 til 30 år, som anså seg selv som betydelig bedre eller friske i fra ME/CFS. De måtte ha vært syke i mer enn et år og fått diagnose hos lege. Prosjektet ble gjennomført slik det opprinnelig var planlagt, men vi gjorde en justering da rekrutteringen tok litt tid. Vi rekrutterte først kvinner mellom 16 til 25 år, så utvidet vi til 16 til 30 år. Dette var det tatt høyde for i søknad til REK. Vi fikk da relativt raskt inkludert 13 deltakere, mellom 16 og 29 år. 8 av deltakerne betraktet seg selv som friske i fra ME/CFS. 5 av deltakerne betraktet seg selv som i tilfriskning fra ME/CFS. Deltakerne ble syke mens de var barn eller ungdom. Deltakerne kom fra hele landet og intervjuene ble gjennomført hjemme hos deltakerne eller i et privat rom på universitetet eller på det lokale biblioteket. Deltakerne ble bedt om å fortelle sin historie og med lite avbrytelser av intervjuer. Intervjuene ble utført av stipendiaten. Transkribering ble gjort av stipendiaten og analysen ble gjort i samarbeid med veiledere. Utarbeidelsen av resultatene ble gjort i samarbeid med brukerne.
Resultater og virkninger
Første artikkel fokuserer på hva kvinnene fortalte om opplevelsen av å bli alvorlig syk med ME/CFS i barne- og ungdomsårene. Fra et aktivt liv, til en gradvis forverring og det å miste kontrollen over kroppen og livet. Det handler om å ende opp alvorlig syk, avhengig av andre og uten utsikter til bedring. Andre artikkel fokuserer på deltakernes erfaringer med å være alvorlig syk og langvarig-sengeliggende med ME/CFS i barne- og ungdomsårene. Det handler om ensomhet, isolasjon, lidelse og en eksistens som kan forstås som en tilstand mellom liv og død. Funnene i denne artikkelen, understreker hvor eksistensielt utfordrende det er å være langvarig sengeliggende og alvorlig syk med ME/CFS som ung. Den tredje artikkelen fokuserer på hva de unge kvinnene fortalte om deres opplevelse av å være i tilfriskning fra alvorlig ME/CFS. Samlet sett, tyder funnene i denne studien på at det å bli syk, være syk og det å være i tilfriskning fra alvorlig ME er en kompleks, langvarig og ikke-lineær prosess. Funnene indikerer at tilfriskning fra ME i barne- og ungdomsårene kan være mulig, men at det er en skjør og krevende prosess, hvor tilbakefall ser ut til å være en naturlig del av prosessen.