Levekårsundersøkelse

Sluttrapport

Bakgrunn

Målet for Prosjektet NEVROLIV har vært å undersøke levekår og livskvalitet blant ungdom og unge voksne med diagnosene ADHD, autisme og Tourette og deres pårørende. Stadig flere unge får en nevrodiagnose. Samtidig er det lite kunnskap om hvordan det går med disse unge, og hva som kjennetegner de det går bra med og de som får det vanskelig. I tillegg er de nærmeste pårørendes situasjon dårlig belyst. Vi spør: i hvilken grad har tjenestetilbudet bidratt til at opplevde utfordringer avhjelpes, og hvilke faktorer kan forklare variasjon i opplevde levekårsutfordringer i denne gruppen? Det er knyttet metodiske utfordringer til å få representative data fra utsatte grupper og vi har jobbet med metodeutvikling og innovasjon. Digitale spørreskjemaer ble utviklet i samarbeid med design- og surveybyråer for å være brukervennlig. Det ble lagt opp til et todelt metodedesign: Første del var tenkt å være en kort undersøkelse gjennomført ved Respondent Driven Sampling (RDS). RDS er basert på nettverkrekruttering, og kan gi representative data innenfor en avgrenset gruppe, som i dette tilfellet innenfor de tre diagnosegruppene. Metoden er særlig egnet innfor grupper som er tett nettverket. I del to ønsket vi å gjennomføre en webbasert levekårsundersøkelse hvor vi rekrutterte deltagere så bredt vi klarte gjennom brukerorganisasjoner, sosiale medier, foreldregrupper og sosiale arrangementer. En slik undersøkelse gir ikke representative data. Målet var å bruke RDS studien til å vekte websurveyen.