Tøffe som Ironman, kloke som Klara
– Vi lærer tidlig å finne kloke og særegne løsninger som passer for akkurat den det gjelder.
– Vi hadde en konkurranse om å spytte erter ut av et sugerør. Som du ser på lista gjorde jeg det sånn passe bra, sier en lett ironisk generalsekretær i Stiftelsen Dam, Hans Christian Lillehagen.
Spyttekonkurranse er vanskeligere enn man kanskje skulle tro, men til gjengjeld er det en aktivitet veldig mange kan delta i, og det ble derfor valgt som en viktig aktivitet i prosjektet Tøff som Ironman, Klok som Klara.
Lærer å finne kloke løsninger
Prosjektet retter seg inn mot mennesker som har diagnosen AMC (se faktaboks). For mange med denne diagnosen er det vanskelig å delta i ordinære aktiviteter, og prosjektet har som målsetning å skape gode sosiale arenaer med meningsfull og tilrettelagt aktivitet.
En av aktivitetene på samlingen var derfor spyttekonkurranse.
AMC
- Arthrogryposis multiplex congenita (AMC) beskriver tilstander der flere bøyde og stive ledd i ulike deler av kroppen er til stede ved fødselen.
- AMC er beskrevet ved over 400 ulike tilstander hvor mange er genetisk betinget.
- AMC kan inndeles i tre undergrupper: Amyoplasi, distale arthrogryposer og syndromer hvor AMC er en del av syndromet (1-3).
- Tilstanden er sjelden, og det antas at det fødes cirka 15-20 barn med diagnosen hvert år.
Kilde: Sunnaas sykehus
– Fordi vi er så sjeldne og fordi kroppene våre er så unike, lærer vi tidlig å finne kloke og særegne løsninger som passer for akkurat den det gjelder. Faktisk er det gjort en undersøkelse av Judith Hall – en av pionerne når det gjelder AMC – som sier at vi som har AMC er gjennomsnittlig litt klokere enn andre. At vi både må være sterke og kloke gjorde at tittelen i prosjektet ga seg selv: «Tøff som Ironman, Klok som Klara», forteller prosjektleder Monica Haugen, og legger til:
– Prosjektet kom i gang fordi mange av oss voksne med AMC stadig får tilbakemelding fra unge voksne som forteller historier om at «var det ikke for at jeg hadde møtt og snakket med deg da jeg var yngre, så hadde jeg ikke hatt troen på at jeg kunne stifte familie, få barn, ta utdanning eller flytte for meg selv.
Sulteforet på informasjon
Hun forteller at for veldig mange unge med diagnosen har mange spørsmål.
– Hver gang en av oss møter et barn eller en ung med AMC, så blir vi bombardert med spørsmål; hvordan kjører du bil, hvordan åpner du døren, hvordan fikk du deg kjæreste, hvordan spiser du, hvordan turte du å flytte fra foreldrene dine, hvordan løfter du barnet ditt? Spørsmålene er mange og som gruppe framstår AMC-barna som nærmest sulteforet på informasjon og rollemodeller.
Gjennom prosjektet har det vært flere samlinger med medlemmene, der det har vært fokus på både informasjon og kunnskap, og hyggelige aktiviteter. I tillegg har frivillige mentorer fått opplæring. Disse skal fungere som inspirasjon for de yngre medlemmene.
Dam-tur
Høsten 2019 skiftet Stiftelsen Dam navn, og i den forbindelse spurte stiftelsen alle medlemsorganisasjonene om de kunne invitere generalsekretær Hans Christian Lillehagen til et av sine favorittprosjekter.
Norges Handikapforbund valgte prosjektet «Tøff som Ironman, Klok som Klara», der Lillehagen fikk møte deltakerne på en samling på Gardermoen. Han forteller om en inspirerende gjeng.
– De fortalte meg at mange blir ensomme og at det krever mye å komme seg ut. Derfor ble en slik samling ekstra motiverende og viktig. Mange fant fellesskap gjennom prosjektet og det var erfaringsutvekslinger mellom deltakerne. Det synes jeg var veldig flott å høre, og det er fantastisk at de benytter seg av hverandres kunnskap og erfaring, sier han.
Her kan du se alle prosjektene som skal besøkes gjennom Dam-tur:
Søknadssammendrag
Bakgrunn for prosjektet
Barna våre opplever i stor grad ensomhet og alenehet, og de blir ekskludert fra aktiviteter sammen med jevnaldrende på grunn av funksjonsnedsettelsen – og de er sulteforet på å ha gode rollemodeller. Vi ønsker å skape et prosjekt med fokus på mestring, inkludering og sosiale arenaer for å forebygge dårlig psykisk helse.
Målsetting for prosjektet
Vårt kortsiktige mål er å skape trygge og glade barn som kjenner på følelsene av tilhørighet og mestring. Vårt langsiktige mål er å være med på å forme barna til å bli trygge og gode ungdommer/voksne som igjen kan være gode rollemodeller for nye barn. Vi ønsker å skape en spiral.
Målgruppe
Primært er det barna våre – de under 18 år – som er vår målgruppe, men vi ser også at våre tiltak vil kunne ha positiv effekt på alle aldersgrupper.
Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå
50
Beskrivelse av tiltak/aktivitet samt gjennomføring av prosjektet
Vi ønsker gjennom prosjektet å ha tre samlinger. I den første samlingen samler vi de frivillige mentorene og vi underviser i gode samtaleteknikker, etikk og taushetsplikt. Andre samling vil også være en helgesamling og her vil det være møter mellom barna og mentorene. Vi lage trygge rammer for gode samtaler. Vi vil også introdusere aktiviteten som alle kan være med på. Samlingen vil være preget av både program laget av oss samt gode og lange pauser der folk kan få mulighet til å bli kjent og knytte kontakter. I tredje samling vil vi fortsette de gode samtalene og vi vil også gjennomføre ny runde med aktivitet. Også i denne siste samlingen vil det bli en kombinasjon av både program og gode pauser. Avslutningsvis vil vi jobbe med å finne ut hvordan vi kan få til jevnlige treff mellom barn/unge og mentorer.
Fremdriftsplan for prosjektet
Prosjektet går over 3 år, og som dere ser i prosjektbeskrivelsen ønsker vi gjennom å utvikle gode mentorer skape arenaer for gode samtaler, vekst og håp, samt utvikle en aktivitet som alle kan utføre uavhengig av funksjonsnedsettelse. Denne aktiviteten ønsker vi å lage informasjonsmateriell på som vi kan distribuere til barnehager, skoler og fritidsklubber.
Sluttrapport
Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet
Vi er små og vi er sjeldne og vi er tøffe – og barna våre er sannsynligvis den eneste i sitt slag i hele barnehagen eller på hele skolen. Det krever mot og det er ensomt og det gjør at alle barna våre – enten det er jenter eller gutter – blir små Ironmaner. Våre barn har en sjelden og medfødt funksjonsnedsettelse – mange bruker rullestol Vi ønsket å løfte fram barna våre. Slik at de skulle bli både sett og hørt. Vi ønsket å fremme mestringsfølelse og jobbe for positive selvbilder. Vi ville fremme god psykisk helse og forebygge isolasjon og ensomhet Vårt kortsiktige mål var å skape trygge og glade barn som skulle kjenne på følelsene av tilhørighet og mestring. Vårt langsiktige mål var å være med på å forme barna til å bli trygge og gode ungdommer/voksne som igjen kan være gode rollemodeller for nye barn. Vi ønsket å skape en positiv spiral. Primært var det barna våre – de under 18 år – som var vår målgruppe, men vi så også at prosjektet hadde en positiv effekt på alle aldersgrupper.
Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)
Å måle subjektive variabler er ikke enkelt, men vi har likevel noen gode metoder. Vi tilpasset egenvurderingsskjemaet (KOR, Klient- og resultatstyrt praksis – laget av Scott Miller og Barry Duncan, mfl.) slik at det passet vårt formål. Vi delte disse ut både til barna og til de voksne på hver samlingslutt. Vi så at både barn og voksne skåret vesentlig høyere – spesielt mellom samling to og tre. Vi var svært uheldig med tidspunktet av prosjektet. Rett etter første samling kom pandemien og vi fikk et helt år mellom samling en og to. På grunn av tidspunktet vi gjennomførte prosjektet, samt at flere i vår målgruppe var i risikogruppen nådde vi langt færre deltagere enn planlagt.
Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet
17
Prosjektgjennomføring/Metode
I første samling samlet vi mentorer – voksne medlemmer i foreningen som hadde stilt seg villig til å samtale med barna våre om ulike aspekter ved det å ha en funksjonsnedsettelse – alt på barnas premisser. Andre samling ble gjennomført på et hotell på Gardermoen. Inne på møterommet organiserte vi flere stasjoner med aktiviteter lagt opp på barnas premisser. Vi hadde også en utendørs aktivitet der det var rom for å snakke om ulike sider ved det å være funksjonshemmet. Samtalene handlet både om utdanning, kjærlighet, bilkjøring, sex, venner, arbeidsliv, hjelpemidler og alderdom. Mentorene laget trygge rammer slik at barna på eget initiativ turte å snakke om de vanskelige tingene. Vi erfarte at den kreative oppgaven skapte rom for svært mange gode samtaler så vi videreførte den til samling nummer tre. Det samme gjorde vi med stasjonene rundt omkring på møterommet. En av ungdommene foreslo selv at hun skulle intervjuet en voksen i plenum. Dette ble også tatt veldig godt imot. Aktiviteten vår; spytte konkurransen – var også veldig populær. Alle kunne konkurrere likestilt uavhengig av funksjonsnedsettelse. Voksne og barn – samme aktivitet. Ingen ble utenfor.
Resultater og resultatvurdering
Vi fikk svært gode tilbakemeldinger fra både barn unge og voksne. Både muntlige og skriftlige. Egenvurderingsskjemaet bekreftet dette. Et av barna fortalt at hele klassen ønsket å være med på neste samling. Et annet barn, Berit (fiktivt navn), fortalte at de på skolen hadde snakket om yrkesliv og at noen medelever hadde nevnt at Berit sannsynligvis ville bli NAVer. Da kunne Berit fortelle at hun hadde vært på en samling med andre som var som henne, og der hadde de fleste voksne viktige jobber og tjente masse penger. Vi mener at å tilrettelegge for slik samhandlinger er med på å skape gladere barn som blir tryggere voksne. Dette er kjempeviktig for selvfølelse og identitetsutvikling. Også mentorene tilbakemeldt at de kjente på mer meningsfulle liv og at de var til nytte for andre. Begge gruppene rapporterte at oppgavene var moro.
Oppsummering og videre planer
Vi gjennomførte alle tre samlingene til stor suksess, både for barna og for de voksne! Tilbakemeldingene viste at prosjektet ga gode møteplasser, godt likepersonsarbeid og samt gode tips til selvhjelpstiltak. På bakgrunn av tilbakemeldinger vi fikk vurderer vi at samtalene mellom deltakerne og mentorene er med på å forebygge psykisk uhelse Vi kom ikke helt i mål med spyttekonkurransen i prosjektet så det er noe vi skal jobbe videre med i foreningen. Vi har svært god tro på konseptet det der med å likestille konkurransedeltakerne samt at konkurransereglene nesten kan tilpasses i det uendelige.