– Vi håper filmen skal gjøre det lettere for ungdom å fortelle at de har PNES

Denne saken er skrevet av Epilepsiforbundet.

Filmen handler om Finn og Nina som begge har PNES (psykogene ikke-epileptiske anfall), og som blant annet har opplevd at andre – til og med personer i helsevesenet – tror de «spiller» anfallene.

– Ideen til dette prosjektet kom opprinnelig fra en som skrev til oss og ønsket at vi skulle lage en film om PNES tilsvarende whiteboardfilmen vi har laget om epilepsi, «Det jeg skulle ønske du visste (om epilepsi)», forteller kommunikasjonsrådgiver i Epilepsiforbundet, Lena Rossevik.

– PNES er en enda vanskeligere diagnose å forklare for omgivelsene, blant annet fordi den fortsatt er forholdsvis lite kjent. Så både vi og Stiftelsen Dam så helt klart behovet for en slik film, sier hun.

Innspill fra arbeidsgruppa viktig i manuset

Målgruppen for filmen er personer med PNES, spesielt i aldersgruppen 15-35 år, som kan vise denne filmen til andre for å få mer forståelse for sykdommen sin, eller ved hjelp av filmen få ideer til hvordan de kan forklare sykdommen for andre.

– For at vi skal treffe målgruppen så godt som mulig, har ungdom med PNES vært med i en arbeidsgruppe som har kommet med innspill til manus og vurdert manusutkast og storyboard, forteller Rossevik, og legger til:

– Her har vi fått mange viktige bidrag.

Filmen er regissert og produsert av Nitteberg Film og TV. Regissør Halvor Nitteberg har laget mange filmer for Epilepsiforbundet tidligere, blant annet filmene som handler om familier der barna har epilepsi og de tre filmene om pårørende søsken som Epilepsiforbundet slapp i fjor høst.

Du kan se alle disse filmene og flere på Epilepsiforbundets YouTube-kanal. Den ene av søskenfilmene handlet om en søster som har PNES. Derfor hadde Nitteberg litt kunnskap om diagnosen før han gikk i gang med dette prosjektet.

– Hvordan gikk du fram da du skulle skrive manuset?

– Jeg tok utgangspunkt i noe forkunnskap og litteratur om diagnosen, men det aller meste kom fram gjennom arbeidsgruppa vi hadde med oss i forkant av produksjonen av filmen. Her kom det gode innspill og tanker fra både fagfolk og de med diagnosen. Utfordringen med manuset er å vise at PNES ikke er én ting, men at folk opplever det ulikt. Det er like mange historier om PNES som det finnes mennesker med diagnosen.

Visste ingenting om PNES

Esther Buchmann, som står bak jobben med å visualisere det som sies i filmen, er scribe/visuell referent, og har også tegnet filmen «Det jeg skulle ønske du visste (om epilepsi)».

En visuell referent er en illustratør som i sanntid og i stort format dokumenterer innholdet i møter, foredrag og konferanser. Denne visuelle dokumentasjonen gir publikum en måte å forstå og huske informasjonen som deles.

Buchmann har over 10 års erfaring fra feltet, og er en av de få aktørene i Norge som driver profesjonelt med denne type kunnskapsformidling og dokumentasjon. Hun har også laget mange tegnede filmer og whiteboardfilmer.

Mens hun tegnet den forrige filmen til Epilepsiforbundet for hånd, har hun denne gangen tegnet i et program som heter Procreate, på iPad.

– Der har jeg mulighet til å gjøre om tegningene til animerte snutter, og leke meg med hvordan de opprinnelige illustrasjonene til manus blir levende, forteller Buchmann.

– Jeg liker å bruke enkle og tydelige illustrasjoner, slik at innholdet i teksten blir løftet fram på best mulig måte, uten masse ekstra som forstyrrer.

– Hva slags kunnskap hadde du om PNES før du gikk i gang med denne filmen?

– Ingenting! Det er jo ikke noe man hører om i medier eller i samfunnet. Kanskje fordi det ikke er nok kunnskap om PNES? Nå, etter å ha jobbet med arbeidsgruppa for filmen, vet jeg blant annet at mange ikke blir trodd når de har sine anfall. Det kan jo være svært frustrerende for de som lever med PNES, sier Buchmann.

Se filmen her:

Viktig å være tro mot bidragsyterne

– Var det noe som var spesielt gøy eller vanskelig med filmarbeidet?

– Det var gøy å leke seg med karakterene, både Finn og Nina, og de menneskene de har i livene sine. Det er gøy å lage scener der illustrasjonene og bevegelsene deres fyller ut det som blir sagt i voicen. Det var også veldig gøy å få være med og høre kunnskapen arbeidsgruppa sitter med, og se hvordan Halvor har satt sammen deres innspill til et finfint manus. Det eneste som var vanskelig, eller kanskje heller viktig for oss, var at menneskene manus baserer seg på og deres erfaringer blir portrettert riktig i filmen, at det vi forteller her blir så tett opp mot deres opplevelser som mulig. Det har det vært givende å jobbe med!

Rossevik i Epilepsiforbundet håper at filmen vil fungere godt slik den er tenkt:

– I så fall vil det bli en viktig film som bidrar til økt forståelse og en lettere hverdag for mange unge med PNES.

---