“Dialog om Downs” – samarbeidsprosjekt
SĂžknadssammendrag
Bakgrunn for prosjektet/tiltaket
I det interessepolitiske feltet tilknyttet Downs syndrom, som foreldre og fagpersoner er det temaer som kan vĂŠre sĂ„re eller tabu Ă„ snakke om. Dette kan vĂŠre fosterdiagnostikk, Ă„ sende bort barnet pĂ„ langvarig avlastning eller i barnebolig, overgrep/vold blant mennesker med utviklingshemming, seksualitet, mangel pĂ„ sosiale evner, sammenligning/misunnelse blant foreldre, status etter hvor velfungerende man er, hierarki og rangordning, ensomhet, utenforskap og diskriminering. Kortsiktige lĂžsninger pĂ„ slike vanskelige temaer blir ofte Ă„ unngĂ„ eller utsette samtalene om dem, fordi de skaper Ă„pen konflikt innad. Men vi ser at temaene som forblir usnakket likevel skaper uro og intern kritikk i et miljĂž som har alt Ă„ vinne pĂ„ Ă„ stĂ„ samlet og vise forstĂ„else og aksept for hverandres ulikheter og muligheter. I prosjektet “Dialog om Downs” Ăžnsker vi Ă„ skape en trygg arena som gir rom for refleksjon, slik at vi kan vĂ„ge Ă„ starte samtalene om de sĂ„re og utfordrende temaene. Ved Ă„ bruke konseptet “Ă pen Dialog” i samarbeid med interesseorganisasjonen “Dialog i Praksis” vil vi skape en landsdekkende arena for erfaringsutveksling og felleskapsberikelse, hvor erfaringstemmene fra de som lever livet med Downs syndrom blir lyttet til og reflektert rundt.
Aktivitet/tiltak/metode
Hensikten med “Dialog om Downs” er Ă„ fĂ„ frem ulike perspektiver og skape felles forstĂ„else rundt vanskelige tema i en form som reduserer polarisering og fremmer respekt for forskjellighet. Gjennom dialog kan vi bringe mennesker sammen pĂ„ en trygg arena, se ulike perspektiver og skape felles forstĂ„else rundt komplekse sammenhenger. MĂ„let er ikke nĂždvendigvis Ă„ bli enige, men Ă„ lytte til hverandres perspektiver med respekt og nysgjerrighet, slik at vi kan oppnĂ„ stĂžrre innsikt og forstĂ„else for hverandre. PrimĂŠr mĂ„lgruppe er personer med Downs syndrom og deres nĂŠrstĂ„ende (familie; foreldre, sĂžsken, besteforeldre). SekundĂŠr mĂ„lgruppe er personer som arbeider i relasjon til personer med Downs syndrom (fagpersonell). Prosjektet har fĂžlgende aktiviteter/tiltak: * DialogmĂžter pĂ„ nett: Arrangere til sammen fem landsdekkende dialogmĂžter med “Ă pen Dialog” pĂ„ Zoom med fasilitatorer fra Dialog i Praksis. * Tilrettelegge for skriftlige (anonyme) innspill pĂ„ tema som tas opp i dialogmĂžter, slik at alle kan fĂ„ sin stemme hĂžrt. * Video og podcast produseres fra opptak av fire av dialogmĂžtene, slik at refleksjoner og erfaringer blir tilgjengelige for andre i etterkant. * Telefontjeneste for debrief for deltakere og publikum som trenger noen Ă„ snakke med i forkant/etterkant av dialogmĂžter. Ă tilrettelegge for Ă„ “ta i” vanskelige tema krever ressurser og kompetanse. Vi mĂ„ jobbe grundig med forberedelse og oppfĂžlging av dialogdeltakere for Ă„ unngĂ„ uheldige hendelser, som at foreldre utleverer sensitive opplysninger om sine barn, eller at deltakere snakker Ă„pent pĂ„ nett om personlige opplysninger de kan angre pĂ„ i ettertid. De Ăžkonomiske ressursene i dette prosjektet sikrer at vi har kapasitet til Ă„ forberede og debriefe personer som skal delta aktivt i samtalen, slik at de ikke blir satt i en sĂ„rbar situasjon med opplevelsen av Ă„ miste kontroll. Tall for mĂ„loppnĂ„else pĂ„ rekkevidde finner vi via deltakerantall pĂ„ dialogmĂžtene, lyttinger av podcast/video og besĂžk pĂ„ nettsiden.
Antall deltakere
1250
Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket
Konkrete effekter for personer som deltar i dialogmĂžtene eller lytter til dem i etterkant: * Mulighet til Ă„ bli sett og hĂžrt pĂ„ sine synspunkt * Bruke egne erfaringer slik at andre kan lĂŠre fra dem * FĂ„ dypere innsikt i hva som gjĂžr at tema blir vanskelig * Mulighet for bevisstgjĂžring og refleksjon ved Ă„ lytte til andre som setter ord pĂ„ det som er vanskelig * VĂ„ge Ă„ vĂŠre ĂŠrlig om det man synes er vanskelig med Downs syndrom * Ăkt Ă„penhet og forstĂ„else for egne og andre synspunkter * Bli inspirert til Ă„ snakke ryddig om utfordrende tema med andre * Mindre behov for Ă„ snakke andre ned, fordi man ikke fĂžler seg sĂ„ liten selv lenger Ă snakke om det som oppleves vanskelig, kan pĂ„ individnivĂ„ minske psykisk belastning og forebygge depresjon og utmattelse. Ă skape samtale om sĂ„re og tabu tema, vil ha en positiv virkning for livskvaliteten til personer med Downs syndrom, ved at de og miljĂžet rundt dem blir mer bevisst hva som oppleves utfordrende, og hvordan man kan forholde seg til dette pĂ„ en konstruktiv mĂ„te ovenfor sine nĂŠrmeste, og ovenfor myndigheter og rettsvesen. For arbeidet til interesseorganisasjonen Downs syndrom Norge vil det ha stor nytteverdi Ă„ vite hva medlemmer og mĂ„lgruppen til organisasjonens arbeid mener om livet med Downs syndrom pĂ„ et dypere, mer komplekst nivĂ„. Med denne kunnskapen kan vi utvikle innsiktsfull interessepolitikk og likepersonaktiviteter som treffer behovet hos mĂ„lgruppen. PĂ„ lengre sikt kan vi bygge et felleskap som er forstĂ„elsesfullt og stĂžttende ovenfor hverandre, og som bidrar positivt i hverandres liv. Vi kan utvide vĂ„re tankemĂžnstre og bli litt klokere. Via “Dialog om Downs” kan vi forhĂ„pentligvis sammen oppdage nye muligheter og lĂžsninger for bĂ„de nĂŠrmiljĂžet og storsamfunnet.
Plan for gjennomfĂžring
Prosjektet har dialogmĂžter pĂ„ Zoom annenhver mĂ„ned over 10 mĂ„neder. Det blir opprettet en egen nettside under Downs syndrom Norge sine nettsider hvor all informasjon om “Dialog om Downs” vil vĂŠre tilgjengelig: Videoopptak, podcast, skriftlige innspill og praktisk informasjon. Deltakere rekrutteres fra Downs syndrom Norge sin medlemsmasse, tillitsvalgte, nettverk og sosiale medier. Ansvarsfordelig: *Prosjektleder og Downs syndrom Norge stĂ„r for: Rekruttering av deltakere, promotering og invitasjoner til dialogmĂžter, redigering av lyd og video, publisering av innhold til nettsider, telefontjeneste/epost for oppfĂžlgning av publikum, annen administrasjon. *Dialog i Praksis stĂ„r for: Innhold/tema i dialogmĂžter, fasilitering av dialogmĂžter, forberedelse og debriefing med paneldeltakere. Plan for gjennomfĂžring dialogmĂžter: “Oppstartsdialog”: InnspillsmĂžte Ă„pent for alle interesserte (uten opptak) med Ă„pne spĂžrsmĂ„l og invitasjon til deling av synspunkter pĂ„ hvilke tema som er Ăžnsket i fremtidige dialogmĂžter. Erfaringene fra dette mĂžtet gir grunnlaget for fastsettelse av tema for de fire pĂ„fĂžlgende dialogmĂžtene. “Dialog om downs” panelmĂžter: Totalt fire dialogmĂžter med fastsatte tema. Dialogene har panel pĂ„ fem personer, og publikum som kan gi innspill skriftlig via chat eller epost. Opptak av mĂžtene blir til podcast og video. Ă pen telefonlinje dagene i etterkant av dialogmĂžtene besvares av prosjektleder, og gir mulighet for publikum som har behov til Ă„ debriefe pĂ„ vanskelige tema eller fĂžlelser som oppstĂ„r ved lytting til dialogen. Personer som Ăžnsker kan sende skriftlige innspill til prosjektleder og fasilitĂžrer med sine synspunkt pĂ„ ulike tema. Disse synspunktene publiseres pĂ„ nettsiden eller taes med inn i dialogmĂžtene, dersom innsender godkjenner dette.
Sluttrapport
Bakgrunn, mÄlsetting og metode
I det interessepolitiske feltet tilknyttet Downs syndrom er det temaer som kan vĂŠre sĂ„re eller tabu Ă„ snakke om. I prosjektet “Dialog om Downs” Ăžnsket vi Ă„ skape en trygg arena som gav rom for refleksjon, slik at vi kunne vĂ„ge Ă„ starte samtalene om utfordrende temaene. Ved Ă„ bruke konseptet “Ă pen Dialog” i samarbeid med interesseorganisasjonen “Dialog i Praksis” ville vi skape en landsdekkende arena for erfaringsutveksling og felleskapsberikelse, hvor erfaringstemmene fra de som lever hverdagslivet med, eller i relasjon til, Downs syndrom blir lyttet til og reflektert rundt. MĂ„let med dialogene var ikke nĂždvendigvis Ă„ bli enige, men Ă„ lytte til hverandres perspektiver med respekt og nysgjerrighet, slik at vi kan oppnĂ„ stĂžrre innsikt og forstĂ„else for hverandre. PrimĂŠr mĂ„lgruppe for prosjektet var personer med Downs syndrom og deres nĂŠrstĂ„ende (familie; foreldre, sĂžsken, besteforeldre). Prosjektet har fullfĂžrt disse mĂ„lsettingene: * Arrangert fem landsdekkende dialogmĂžter med “Ă pen Dialog” pĂ„ Zoom med fasilitatorer fra Dialog i Praksis. * Tilrettelagt for skriftlige (anonyme) innspill pĂ„ tema som tas opp i dialogmĂžter * Gjort opptak av dialogmĂžtene og publisert dem som video og podcast i etterkant, slik at dialogene er tilgjengelig i ettertid. * Hatt Ă„pen telefontjeneste for publikum i forkant/etterkant av dialogmĂžter (brief/debrief) * Inkludert medlemmer og fĂžlgere i sosiale medier i valg av tema for de fem dialogene pĂ„ Zoom.
GjennomfĂžring
Samarbeidet mellom Downs syndrom Norge (DSN) og Dialog i Praksis (DiP) i dette prosjektet har vĂŠrt bĂ„de lĂŠrerikt og engasjerende. DSN har stĂ„tt for rekruttering av deltakere, innsamling av tema til dialogmĂžter, og det praktiske/tekniske rundt gjennomfĂžring. DiP har gjort forberedelser med dialogdeltakere/panel, laget manus og kjĂžreplan for sendingene i tillegg til Ă„ vĂŠre fasilitĂžrer for selve gjennomfĂžringen av dislogsamtalene. Opprinnelig prosjektplan var at innsamling av tema skulle skje via en oppstartdialog med interesserte (uten opptak). Dette ble endret til Ă„ heller gjĂžres i form av skriftlig innsendelse av forslag til tema, slik at vi kunne bruke alle de totalt fem dialogene til Ă„ skape livesendinger pĂ„ Zoom med opptak. Vi endret navn pĂ„ prosjektet i ekstern kommunikasjon, fra “Dialog om Downs” til “Snakk om Downs”. Temaene vi snakket rundt var disse: 1. Fordommer 2. Hvordan snakke om Downs syndrom? 3. Voksenlivet med Downs syndrom 4. SĂžskenlivet med Downs syndrom 5. Foreldrelivet med Downs syndrom Hvert tema hadde et panel bestĂ„ende av tre til fem personer som selv har Downs syndrom eller lever i relasjon til noen med Downs syndrom.
Resultater og virkninger
PĂ„ nettsiden til Downs Syndrom Norge nnds.no er det opprettet en egen side for prosjektet “Snakk om Downs”, hvor alle opptak av dialogmĂžter er tilgjengelige som video og podcast. Prosjektet har per februar 2024 hatt 1040 deltakere nĂ„r vi summerer opp alle som har deltatt i live-webinarene, lyttet til podcasten i etterkant eller sett webinaret pĂ„ opptak i etterkant. Tall for de ulike temaene er: 360 deltakere for tema ‘Fordommerâ, 210 for âHvordan snakke om Downsâ, 120 for âVoksenlivetâ, 150 for âForeldrelivetâ, og 200 for âSĂžskenlivetâ. Deltakelsen har stort sett vĂŠrt i samsvar med mĂ„lsettingen for prosjektet, og vi regner med at lyttertall for podkastepisoder og seertall for opptakene kommer til Ă„ Ăžke i Ă„rene fremover. Innholdet som dette prosjektet har produsert, vil vĂŠre godt synlig pĂ„ DSN sine nye nettsider som publiseres i april 2024 pĂ„ downssyndrom.no – og vil leve videre der. Metoden “Ă pen Dialog” i regi av Dialog i Praksis har vist seg nyttig i mĂžte med ulike tema i det interesse politiske feltet rundt Downs syndrom. DSN Ăžnsker Ă„ fortsette aktivitet i organisasjonen med utgangpunkt i denne metoden for refleksjon og meningsutveksling pĂ„ utfordrende tema.