Stina skal sykle Nordkapp-Lindesnes uten fungerende nyrer

Mange har syklet den strabasiøse ferden fra Nordkapp til Lindesnes, men aldri med et dialyseapparat på slep.

Det har Stina Isabel Almli Pettersen Nordine tenkt å gjøre for å sette søkelys på viktigheten av organdonasjon.

Denne saken er skrevet av Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte og Stiftelsen Organdonasjon.

Mandag 21. juni tar hun fatt på de nærmere 2500 kilometerne fra nord til sør i Norge på el-sykkelen sin. 39-åringen fra Steigen i Nordland er i dag uten nyrefunksjon, og venter på en ny nyre. I mellomtiden lever hun takket være dialyse. Dialysemaskinen, som renser blodet hennes, blir med i en bobil som skal følge henne på turen.

Stina er en av over 500 nordmenn som i dag venter på et nytt, livreddende organ. Ventelistene har doblet seg på ti år, blir stadig lengre og har økt spesielt mye for nyre.

Følg Stinas reise på hennes instagramprofil her.

Se video om prosjektet:

Sykler for livet og alle som venter

Stina har lenge ønsket å gjøre noe for å skape oppmerksomhet om organdonasjon, men også å få frem viktigheten av fysisk aktivitet for nyresyke og dialysepasienter.

– Livet mitt er satt på vent, men samtidig er det det eneste livet jeg har. Selv om dette prosjektet vil koste meg mye, både fysisk og psykisk, gjør jeg det for alle som venter, og for meg selv. Å være lenket til en dialysemaskin i timevis fire ganger i uka er også veldig tungt. Jeg vil vise at livet må leves her og nå. Og så jeg vil at flere forstår viktigheten av organdonasjon, sier hun.

Hennes store ønske er at turen får mye oppmerksomhet, slik at enda flere sier ja til organdonasjon – og flere liv kan reddes. Ikke minst hennes eget.

Det holder å si ja til dine nærmeste 

​Hvis man ønsker å være organdonor, er det viktig at dine nærmeste pårørende kjenner til det. Det er din vilje til organdonasjon som gjelder. Man kan i tillegg fylle ut Donorkort™, som er en bekreftelse på at dine nærmeste er informert.

– Helse-Norge er fantastisk og flere og flere nordmenn sier ja til organdonasjon. Men vi trenger flere. Vi er mange som har så lyst til leve – i mange år til, sier Stina.

Sykkelturen vil vare i omtrent tre måneder, og etter planen skal Stina være i mål i slutten av september. Underveis vil hun møte blant annet politikere, helsepersonell, transplanterte og mennesker som har blitt berørt av organdonasjon og transplantasjon, eller som vil vite mer om organdonasjon og nyresykdom.

Heiagjeng i Oslo

Etter nesten 3.000 kilometer på sykkelsetet kom Stina fram til Oslo mandag 6. september. Der ble hun møtt av Stiftelsen Organdonasjon, Landsforeningen for nyresyke og transplanterte og Stiftelsen Dam.

Se video under av møtet:


Søknadssammendrag

Bakgrunn

Av ca. 1700 dialysepasienter i Norge går omtrent 1300 i dialysebehandling på sykehus. Dialysebehandling på sykehus fører ofte til et liv bestående av inaktivitet og lite frihet. Undersøkelser viser at pasienter i hjemmedialyse opplever høyere grad av livskvalitet som blant annet skyldes økt frihet til å gjøre andre ting. Til tross for at fordelene ved hjemmedialyse er mange sliter vi med å oppnå målet til Helsedirektoratet om at minst 30 % går i hjemmedialyse. Vi har derfor sett et behov for å synliggjøre fordelene ved hjemmedialyse i større grad.

Målsetting

Prosjektets overordnede mål er å øke fokuset på hjemmedialyse og organdonasjon. Prosjektets delmål er: sykle Norge på langs og skape blest rundt mulighetene og friheten ved hjemmedialyse, drive informasjonsarbeid om organdonasjon, oppfordre til å benytte seg av naturen som treningsarena.

Målgruppe

Primærmålgruppen for prosjektet er dialysepasienter i Norge. I Norge er det ca. 1700 dialysepasienter, der omtrent 1300 får behandling på sykehus.

Antall personer i målgruppen

1700

Beskrivelse av gjennomføring

Sykkelturen starter på Nordkapp i starten av juli. 100 dager og 49 dialysebehandlinger senere ankommer Stina Lindesnes. Stina er en erfaren syklist som har tatt utgangspunkt i dialysesykehusene hun skal innom langs veien ved planlegging av ruten. Hun har trent seg opp for turen ved å sykle til og fra dialysebehandlingen på sommeren og høsten 2020. Annenhver dag skal Stina gjennomføre dialysebehandling på sin mobile dialysemaskin. Dette gjøres i bobilen, der hun også skal sove om nettene. I tillegg til at Stina gjennomfører sykkelturen og dokumenterer turen underveis har vi etablert et samarbeid med Stiftelsen Organdonasjon som har utviklet en mediestrategi som skal sørge for oppmerksomhet rundt prosjektet og at viktigheten av organdonasjon blir belyst. LNTs fylkeslag arrangerer stands i målområdene på ulike etapper. I tillegg kommer LNTs sekretariat til å kontakte ildsjeler i områdene Stina sykler forbi og oppfordre dem til å sette seg på sykkelen og sykle en liten etappe sammen med henne. Prosjektet kommer til å benytte seg av emneknaggene #sykkelturforlivet og #støttetavdam og oppfordre at alle som har hørt om prosjektet og som selv er ute på tur i Norges flotte natur legger ut et bilde og støtter turen til Stina.

Fremdriftsplan

Startskuddet for sykkelturen går i starten av juli. I forkant har Stina planlagt sykkelturen ned til hver minste detalj. Stiftelsen Organdonasjon starter sitt arbeid ved å sende ut en pressemelding når vi har mottatt midler. Videre følger de sin medieplan for å informere om organdonasjon underveis i prosjektet. LNT kontakter fylkeslagene og planlegger stands langs ruten i løpet av juli, august og september. Evaluering gjennomføres i okt. og nov.

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet

Av ca. 1700 dialysepasienter i Norge går omtrent 1300 i dialysebehandling på sykehus. Dialysebehandling på sykehus fører ofte til et liv bestående av inaktivitet og lite frihet. Undersøkelser viser at pasienter i hjemmedialyse opplever høyere grad av livskvalitet som blant annet skyldes økt frihet til å gjøre andre ting. Til tross for at fordelene ved hjemmedialyse er mange sliter vi med å oppnå målet til Helsedirektoratet om at minst 30 % går i hjemmedialyse. Vi har derfor sett et behov for å synliggjøre fordelene ved hjemmedialyse i større grad.

Målsetting for prosjektet

Prosjektets overordnede mål er å øke fokuset på hjemmedialyse og organdonasjon. Prosjektets delmål er: sykle Norge på langs og skape blest rundt mulighetene og friheten ved hjemmedialyse, drive informasjonsarbeid om organdonasjon, oppfordre til å benytte seg av naturen som treningsarena.

Målgruppe

Primærmålgruppen for prosjektet er dialysepasienter i Norge. I Norge er det ca. 1700 dialysepasienter, der omtrent 1300 får behandling på sykehus.

Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå

1700

Beskrivelse av tiltak/aktivitet samt gjennomføring av prosjektet

Sykkelturen starter på Nordkapp i starten av juli. 100 dager og 49 dialysebehandlinger senere ankommer Stina Lindesnes. Stina er en erfaren syklist som har tatt utgangspunkt i dialysesykehusene hun skal innom langs veien ved planlegging av ruten. Hun har trent seg opp for turen ved å sykle til og fra dialysebehandlingen på sommeren og høsten 2020. Annenhver dag skal Stina gjennomføre dialysebehandling på sin mobile dialysemaskin. Dette gjøres i bobilen, der hun også skal sove om nettene. I tillegg til at Stina gjennomfører sykkelturen og dokumenterer turen underveis har vi etablert et samarbeid med Stiftelsen Organdonasjon som har utviklet en mediestrategi som skal sørge for oppmerksomhet rundt prosjektet og at viktigheten av organdonasjon blir belyst. LNTs fylkeslag arrangerer stands i målområdene på ulike etapper. I tillegg kommer LNTs sekretariat til å kontakte ildsjeler i områdene Stina sykler forbi og oppfordre dem til å sette seg på sykkelen og sykle en liten etappe sammen med henne. Prosjektet kommer til å benytte seg av emneknaggene #sykkelturforlivet og #støttetavdam og oppfordre at alle som har hørt om prosjektet og som selv er ute på tur i Norges flotte natur legger ut et bilde og støtter turen til Stina.

Fremdriftsplan for prosjektet

Startskuddet for sykkelturen går i starten av juli. I forkant har Stina planlagt sykkelturen ned til hver minste detalj. Stiftelsen Organdonasjon starter sitt arbeid ved å sende ut en pressemelding når vi har mottatt midler. Videre følger de sin medieplan for å informere om organdonasjon underveis i prosjektet. LNT kontakter fylkeslagene og planlegger stands langs ruten i løpet av juli, august og september. Evaluering gjennomføres i okt. og nov.

Sluttrapport

Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet

Bakgrunnen for prosjektet var å belyse fordelene ved hjemmedialyse og øke fokuset på organdonasjon. Positive holdninger rundt organdonasjon er spesielt viktig for vår målgruppe der mange venter på en ny nyre. Det har aldri vært så mange på listen over personer som trenger ny nyre i Norge, og LNT så derfor et behov for å øke fokuset på organdonasjon blant befolkningen og belyse fordelene ved hjemmedialyse. Målgruppen for målet om å belyse fordelene ved hjemmedialyse var dialysepasienter i Norge, mens målet om å øke fokuset på organdonasjon var rettet mot hele befolkningen.

Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)

For å evaluere om prosjektmålene er oppnådd har vi evaluert hvilken dekning prosjektet har fått i media underveis på turen. Prosjektet startet med en reportasje i NRK ved prosjektstart på Nordkapp, deretter har Stina vært i ulike lokalaviser mens hun har syklet nedover Norge. I Oslo deltok hun på God Morgen Norge. Stina har delt turen sin på facebook og instagram under navnet Stina_Sykler. På det meste nådde innleggene ut til 71 362 mennesker på facebook (27.07) og 8898 på instagram (12.07). Til sammen har Stina vært i 43 avisartikler der hun har fortalt om turen sin. I tillegg har Stina blitt nominert til årets Nordlending i Avisa Nordland. Resultatene fra mediedekningen tyder på at prosjektet har fått dekning i store deler av landet. I tillegg så vi at reportasjen fra God Morgen Norge engasjerte mange. Vi har fått mange gode tilbakemeldinger fra befolkningen rundt viktigheten av organdonasjon og hvilke muligheter hjemmedialyse gir kronisk nyresyke.

Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet

100000

Prosjektgjennomføring/Metode

Stina Nordine hadde ansvar for det praktiske i forbindelse med sykkelturen, mens Stiftelsen Organdonasjon tok ansvar for mediedekningen og LNT tok ansvar for økonomien og arrangementer langs ruten. Planleggingen av turen hadde allerede startet før tildeling, og ved tildeling av midler spikret vi de siste detaljene før Stina tok fly Nordover. Startskuddet for sykkelturen gikk noen dager før planlagt prosjektstart. Det var en vurdering prosjektgruppen tok sammen med Stina. Det å utsette starten i en og en halv uke ville føre til at Stina ikke kom i mål før ut i oktober, som igjen ville føre til at været kunne skape problemer på slutten av etappen. Stiftelsen Organdonasjon laget en medieplan for prosjektet, og tok kontakt med lokalaviser langs ruta. LNT tok kontakt med frivillige i fylkene Stina syklet gjennom og fylkes/lokallagene i Nordland, Nord-Trøndelag, Innlandet, Oslo og Akershus, Vestfold og Telemark og Agder arrangerte ulike samlinger langs ruta.

Resultater og resultatvurdering

Stina holdt seg til tidsskjemaet og hun kom i mål på Lindesnes 25. september 2021. Statistikken fra innleggene våre på facebook og instagram viser at vi gjennom sosiale medier har nådd ut til minst 100 000 personer. I tillegg har prosjektet fått medieoppslag i aviser på tvers av landet. Resultatene fra evalueringen av prosjektet viser at vi både har nådd ut med informasjon om viktigheten av å si ja til organdonasjon, samt vist hvilke muligheter som finnes ved å gå i hjemmedialyse i forhold til dialyse på sykehus. Flere tilbakemeldinger viser at prosjektet har ført til at flere sier ja til organdonasjon. En respondent sa “Du har gjort et sterkt inntrykk Stina. Håper inderlig du kommer fram til målet, fysisk og mentalt. Hilsen en ny organdonor…”. I tillegg så viser tilbakemeldinger at prosjektet har belyst fordelen ved hjemmedialyse. En annen respondent sier “…tror det er viktig budskap du sender til andre i hemodialyse…at man kan gjøre det man har lyst og ork til likevel”

Oppsummering og videre planer

Prosjektet har belyst viktigheten av organdonasjon, samt gitt et innblikk i hvordan det er å være avhengig av dialysebehandling i påvente av nytt organ. Gjennom prosjektperioden har vi blitt kontaktet av mennesker som har fulgt Stina på reisen. Tilbakemeldingene viser at prosjektet har nådd ut på tvers av alder og bosted. Noen personer har erfaring med organdonasjon og andre har valgt å si ja etter å ha fulgt Stinas reise. Prosjekt er avsluttet og per nå har vi ingen videre planer, men vi ser ikke bort fra at det blir en oppfølger der sykkelen muligens byttes ut med ski.

Prosjektleder

Marit Lundberg

Detaljer
Program
Helse vår (2021)
Prosjektnavn
Dialysesykle Norge på langs
Organisasjon
Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte
Beløp Bevilget
2021: kr 416 000
Startdato
02.07.2021
Sluttdato
31.12.2021
Status
Avsluttet