Digitalt seminar om Huntington

Sluttrapportsammendrag

Vi utarbeidet et evalueringsskjema hvor vi ba om respons p√• de enkelte innslagene og hva som fungerte bra og d√•rlig. Vi ba ogs√• om respons p√• om det var temaer de savnet og hvilke temaer de skulle √łnske var med.

Vi fikk 70 svar p√• alle sp√łrsm√•lene med 62 prosent var medlemmer i foreningen og 17 prosent fagpersoner og 21 prosent andre kategorier. 66 prosent var med live, 20 prosent s√• den i opptak og 14 prosent s√• den b√•de live og i opptak. 98prosent meldte tilbake at de er godt, eller meget godt forn√łyd med konferansen (skalaen g√•r fra 1 til 5). 1002 unike brukere har sett seminaret alt i alt og det er vi sv√¶rt godt forn√łyd med.

De meldingene vi får i etterkant, viser også at det ofte er flere/en hel familie som har sett sendingen sammen. Det er en sårbar gruppe vi har og flere som ikke har orket/turt å se sendingen live, men etter samtale med andre har de i ettertid sett seminaret. Alt av det vi hadde planlagt av innhold gikk etter planen og sendeskjemaet ble fulgt 100 prosent. Vi ser at seminaret er sett av 334 unike seere i ettertid.

Mange fagpersoner over hele landet har hatt nytte av seminaret, senest i januar var det en fysioterapeut som nettopp hadde f√•tt sin f√łrste Huntingtonpasient og som ville g√• gjennom seminaret for √• bli kjent med diagnosen. Det var ogs√• stor respons p√• far/datter samtale hvor familien i over 20 √•r har hatt mor/kone som var rammet av Huntington. 97 prosent √łnsket √• delta p√• et nytt seminar, om vi f√•r realisert det.


S√łknadssammendrag

LHS har i underkant av 500 medlemmer. Hvert halv√•r arrangerer vi helgefagseminarer Dette er vanskelig √• gjennomf√łre i √•r. Huntington (HS) er en sjelden og relativt ukjent diagnose. Medlemmene er spredt over hele landet. Mange b√•de familier og hjelpeapparatet har behov for informasjon og kunnskap om sykdommen. Et digitalt fagseminar er nytt for oss, men det kan gi oss erfaringer som kan videref√łres etter koronatiden. Vi kan n√• flere medlemmer, ogs√• de som av ulike grunner deltar p√• de ordin√¶re samlingene. Vi har over 500 medlemmer p√• en lukket interessegruppe p√• Facebook som brukes til deling av erfaringer,r√•d, st√łtte og nyheter.

Vi hadde planlagt et stort fagseminar i anledning LHS 40 √•rsjubileum. Koronatiden har v√¶rt en ekstra belastning for familier som allerede er isolert. N√• √łnsker vi √• gj√łre dette seminaret digitalt for √• n√• flere. Vi satser p√• et digitalt fagseminar med 4 timers innhold. Pengene vil g√• til forberedelse, produksjon, honorar til foredragsholdere, avvikling av arrangement. Stoff som lages vil kunne gjenbrukes i andre sammenhenger. (seminarer, web, etc.) Vi ser for oss en en kombinasjon av ¬ęlive¬Ľ og opptak som blir gjort i forkant.

Vi har v√¶rt i kontakt med Astri Arnesen, President i European Huntington Association, Lasse Pihlstr√łm Nevrolog ved UiO, Marleen Van Walsem, Forsker ved UiO. Siri Kj√łlaas. Senter for sjelden diagnoser m.flere.

Målgruppen er LHS medlemmer. Fagpersoner som arbeider med Huntingtonpasienter, og medisin-, psykologistudenter og studenter innenfor andre helsefag.

Programutvikling 1. ‚Äď 25.mai. Opprettelse et digitalt arrangement for p√•melding i juni. Deltagerne f√•r en lenke og et passord for √• bli med. Det skal v√¶re gratis √• delta. Opptak det som ikke er direktesendt (August ‚Äď september). Arrangementet sendes live fra Oslo mellom 1. okt. / 8. okt. Forventet resultat er √• n√• ut til flere og andre enn de vi ellers n√•r med v√•re samlinger.

Prosjektleder/forsker

Ane Mygland

Detaljer
Program
Ekstraprogram i forbindelse med koronaepidemien
Prosjektnavn
Digitalt seminar om Huntington
Organisasjon
Landsforeningen for Huntington sykdom
Bel√łp Bevilget
Kr 130.000
Startdato
30.04.2020