Fra barn til voksen. Mind the gap
SĂžknadssammendrag
PopulĂŠrvitenskapelig prosjektsammendrag
Spiseforstyrrelser hos ungdom starter ofte i tidlig pubertet og har varighet langt inn i voksen alder. Anoreksi er en slik sykdom. I mange velstÄende land er det Ä vÊre tynn et symbol pÄ vellykkethet. Lav selvfÞlelse, fokus pÄ mat og vekt kan fÞre til utvikling av spiseforstyrrelse. Anoreksibehandling kan strekke seg over lang tid, og overgangen fra barne- og ungdomspsykiatri (BUP) til voksenpsykiatri (VOP) er ofte en kritisk periode hvor mange dropper ut. I dette doktorgradsstudiet Þnsker Ä fÄ forstÄelse for hvilke erfaringer brukere med anoreksi, pÄrÞrende og behandlere har med overganger fra barn og ungdomsbehandling til voksen behandling i Oslo. Forskning viser at det er viktig med kontinuitet i behandlingen for at tilfriskningsprosessen skal bli best mulig. Kontrollen over kropp og mat blir ofte sÄ omfattende at den fÄr store konsekvenser for ungdommen selv, hverdagslig og familie. Anoreksi forbindes med hÞy dÞdelighet og er ofte sammensatt av tvang og angst og kan fÞre suicid. Mange unnlater Ä ta kontakt med helsevesenet selv om en i dag vet at nesten alle har behov for behandling. De som har anoreksi bruker sykdommen for Ä undertrykke de vanskelige fÞlelsene. I behandlingen konfronteres de med egne fÞlelser som kan oppleves som krevende. à bli frisk er derfor forbundet med ambivalens, pÄ den ene siden Þnsker man Ä bli frisk, pÄ den andre siden Þnsker man Ä beholde anoreksien. I dag anbefales Family Based Treatment (FBT) som en poliklinisk behandlingsform for barn og unge. I behandling av voksne tilbys som regel individualterapi og i liten grad familieterapi. Et slikt gap mellom behandlingsformer kan oppleves som utfordrende. Og mange vegrer seg, utsetter eller avbryter behandlingen. Doktorgradsstudiet er en kvalitativ studie hvor brukermedvirkning er sentral i hele forskningsprosessen. Ide og utforming er utviklet av en pÄrÞrende med erfaring med spiseforstyrrelser, som har arbeidet i en Ärrekke med pÄrÞrende grupper for brukerorganisasjonen ROS, RÄdgivning om spiseforstyrrelser. Bakgrunn for dette initiativet er en jevnlig rapportering fra pÄrÞrende og ungdommene selv om at overgangen fra BUP til VOP fungerer dÄrlig. Studien er utviklet i et samarbeidsprosjekt mellom bruker og forsker. Forskningsmetoden er handlingsorientert forskningsarbeid, og data hentes inn gjennom flerstegs fokusgruppeintervjuer. Flersteg- fokusgruppeintervju er en metode som har vist seg Ä vÊre sÊrlig gunstig nÄr medforskere deltar aktivt i studier. Hensikten med flerestegs fokusgruppe intervju er Ä forstÄ forskningsspÞrsmÄlet gjennom dialog, refleksjon og rundebordssamtaler hvor pasient, pÄrÞrende og behandlere, fastlege og helsesÞster, medforskere og stipendiat deltar. Resultater fra studien kan bidra til Þkt kunnskap om hvilke erfaringer brukere, pÄrÞrende og behandlere har med overgangen, og vÊre utgangspunkt for videre praksis nÊr forskning. Studien vil ogsÄ gi kunnskap om et forskningssamarbeid som er likeverdig mellom bruker og forsker.
Sluttrapport
Bakgrunn, mÄlsetting og metode
NÄr en ungdom rammes av psykisk lidelse fÄr det konsekvenser ikke bare for ungdommen selv, men ogsÄ for ungdommens hverdagsliv og familie. I Norge sÄ vel som i andre land er det store barrierer i tjenestetilbudet som hindrer at de unge fÄr et helhetlig og koordinert tilbud. Ungdom med langvarige psykiske lidelser opplever i lÞpet av sin sykdomsperiode Ä mÄtte flytte fra psykisk helse barn og ungdom (BUP) over til psykisk helse voksen (VOP). Anoreksia Nervosa (AN) er en alvorlig psykosomatisk lidelse preget av ambivalens, hÞy drop-outs og hÞy mortalitet. Erfaringer fra pÄrÞrendegrupper og klinisk erfaring fortalte oss at denne overgangen oppleves krevende for de involverte. Derfor Þnsket vi i denne studien vi Ä undersÞke hvilke erfaringer brukere med AN, pÄrÞrende og behandlere har med overgangen fra BUP til VOP ved hjelp av kvalitative individuelle og fokusgruppeintervjuer. ForskningsspÞrsmÄl ⹠Hvordan opplever brukere overgangen fra BUP til VOP? ⹠Hvordan opplever pÄrÞrende overgangen fra BUP til VOP? ⹠Hvordan opplever behandlere overgangen fra BUP til VOP?
Sammendrag
Prosjektet har i det store holdt seg til den opprinnelige planen, med noen mindre endringer. Fra Ä vÊre designet mer som et aksjonsforskningsprosjekt, landet vi pÄ et tradisjonelt kvalitativt forskningsdesign basert pÄ intervjuer. Prosjektet har strukket tidsrammen noe, bÄde grunnet praktiske utfordringer relatert til Covid-19 og noen vansker med Ä fÄ nok informanter. Dog, vi har holdt oss innenfor prosjektets Þonomiske rammer. Samarbeidet med RÄdgiving for Spiseforstyrrelser har vÊrt fint og uproblematisk. Vi har hatt aktiv brukermedvirkning gjennomgÄende i prosjektet, da brukerne har hatt posisjon som medforskere. De er medforforfattere pÄ artiklene pubilisert pÄ bakgrunn av dette prosjektet. Siden dette er et PHD-prosjekt, har de naturlig nok ikke vÊrt en del av den delen som omhandler skriving av avhandling (kappa).
Resultater og virkninger
I denne avhandlingen diskuteres tre hovedtemaer som samlet representerer de forskjellige perspektivene. 1) Uforberedte overganger har systemiske forklaringer, men skaper personlige og helserelaterte konsekvenser. Dette gjĂžr god forberedelse er viktig, og man bĂžr eksplisitt beskrive forskjellene mellom BUP/VOP til bĂ„de foreldre og pasienter. 2) Ulike behandlingskulturer mellom tjenestene – som innebĂŠrer en forskjell i holdningene til pasientenes autonomi og foreldrenes rolle i behandlingen – pĂ„virker behandling og recovery negativt. 3) Kunnskap er en av de viktigste enkeltfaktorene i overgangen. Fra pasientens perspektiv var profesjonell kompetanse avgjĂžrende for Ă„ utvikle tillit og fĂžle seg trygg med den nye behandleren i VOP. Fra fagpersonens perspektiv fĂžlte de overveldende forventninger til eget kunnskapsnivĂ„ og fĂžlte at pasientene hadde hĂžye krav. Dette skapte usikkerhet og dĂ„rlig selvtillit. Foreldrene opplevde hvor viktig det var for dem Ă„ ha nok kunnskap og hvordan den profesjonelle mĂ„ ha kompetanse til Ă„ vite nĂ„r og hvordan man kan bruke foreldrenes kompetanse og samarbeide i overgangen.
Avhandling
Vitenskapelige publikasjoner og innsendte manuskript (siden oppstart)
Journal of Eating Disorders
BMC Health Services Research
Journal of Eating Disorders