Informasjonsfilmer for rammede og pårørende om livet med hjernesvulst

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet/tiltaket

Vi erfarer det er mange av de som er rammet eller pårørende som vi hverken ser eller hører noe i fra. Personer i dennne gruppen kan også i større grad ha et begrenset nettverk rundt seg og som gjør slike filmer ekstra kjærkomne og aktuelle. Vi har tro på at vi gjennom målrettet informasjon og deling av erfaringer kan gi målgruppen bedre livskvalitet og psykisk helse som igjen kan øke tiltakslyst, økt sosial omgang og mestringsfølelse. Vi anser også våre informasjonsfilmer som relevante for utdanningen av helsepersonell innenfor det nevro-onkologiske området. Behovet for forståelse for hvordan det er å leve med en hjernesvulstrammet i familien er stort, for å få et hjernevennlig samfunn. Den viktigste målsettingen blir gjennom lett tilgjengelige filmer å gi et landsdekkende tilbud med sikret godt faglig innhold som kan sees i egen stue eller brukes i forbindelse med lokale arrangement. For å få en bedre sammenheng og tråd i produksjonen ønsker vi å planlegge flere filmproduksjoner over en to-årsperiode. Vi mener det vil gi en større mulighet til å nå målene med tilbakemeldinger og evalueringer under veis som grunnlag for eventuelle mindre justeringer i produksjonsmåte.

Aktivitet/tiltak/metode

Prosjektet omfatter: — Produksjon og formidling av 4 informasjonsfilmer for rammede og pårørende med hjernesvulst – Definere tema og omfang for filmene. Eksempel på tema vi vurderer er: = Personlighetsendringer og kognitive utfordringer = Kommunikasjon mellom behandler og pasient = Høytider og festdager som rammet og pårørende – fest og sorg = NAV, en mot- eller medspiller når du blir alvorlig syk? – Leie inn fagperson med stor og relevant kompetanse som forbereder innhold og som er ansvarlig formidler i filmen. – Finne person(er) som rammet eller pårørende som sammen med fagperson deltar i dialog om temaet. – Sammen med produsent gjøre opptak, kvalitetssikre innhold og ivaretakelse av GDPR samt klargjøre for publisering og promotering. – Målgruppen er primært de ca. 11 000 som lever med hjernesvulst i Norge, deres nærmeste pårørende, venner og kolleger, samt sekundært samfunnet for øvrig. — Evaluering og måloppnåelse: – Vi vil se på tallene for antall visninger, og vi vil oppfordre til å besvare brukerundersøkelser i SurveyXact. – Erfaringsmesssig får vi også direkte tilbakemeldinger til sekretariatet og via styremedlemmer fra både enkeltpersoner og institusjoner. – Fortløpende evaluering basert på tilbakemeldinger for hver enkelt produksjon. Se også under 1.1.1. –Sikkerhet, Personvern og etiske vurderinger: – Det blir gjennomført samtaler med hver enkelt involvert slik at alle er kjent med hva som skal skje. Spesielt det med offentlig eksponering blir vektlagt og det skrives avtale med hver enkelt av de som er i gruppene rammet og pårørende. – Samtalene er på et nivå og med innhold som er innenfor aksepterte etiske grenser. – Søkeren er bevisst på GDPR –Forventede utfordringer: – Største utfordring er sammensetning av aktørene foran kameraet slik at det blir flyt og en oppnår en avslappet atmosfære under innspilling. Det forventes derfor å bruke en del tid og ressurser for å finne de rette personer.

Antall deltakere

1200

Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket

Vi forventer at vi når ut til flere av de som trenger slik informasjon aller mest. Det vil være personer som er ensom eller har få personer i sitt nære nettverk og som vi i Hjernesvulstforeningen aldri eller sjelden hører noe i fra. Vi gir gjennom filmene faglig sikret og relevant informasjon i dialogform mellom fagfolk og “de som har skoene på”. Her deles ekspertråd, erfaringer og tips som er målrettet mot bestemte diagnoser, livskriser og daglige utfordringer. Av tidligere erfaringer vet vi at å gi slik målrettet informasjon gir god hjelp og støtte til en bedre livsmestring og vi tror også faglige råd og erfaringsdeling fra “likepersoner” stimulerer til økt sosial omgang, økt mestringsfølelse og bedre livskvalitet. Tiidligere filmproduksjoner har blitt promotert blant andre av Sunnaas sykehus og på Vardesenter.

Plan for gjennomføring

Film 1 produseres i tidsrommet 02.10 – 22.12. 2023 02.10. – 06.10. – Definere tema og omfang for de to første filmene. Foreløpig avtale med filmprodusent, inkl. økonomi — Ansvarlig er prosjektleder i forståelse med styret og sekretariatet. 09.10. – 20.10. – Med bakgrunn i valgte tema kontakte og ha samtaler med aktuelle fagpersoner. Skrive avtaler som i tillegg til tema inneholder beskrivelse av gjennomføring, fremdriftsplan og økonomiske betingelser — Ansvarlig er prosjektleder 23.10.- 10.11. – Finne rammede og/eller pårørende som ut fra egen og vår vurdering kan delta i dialoger med fagpersonen. Skrive avtaler hvor det tydelig går frem at personene er innforstått med den eksponeringen oppdraget gir og at GDPR ivaretas. –Ansvarlig er prosjektleder sammen med prosjektgruppen (sekretariatet) 01.11. – 10.11. – Forberedende arbeid sammen med filmprodusent. Detaljere kontrakt med omfang og økonomi. Gjennomgå tema, sted og ramme for opptak, teknisk produksjon og tidspunkt for gjennomføring. — Ansvarlig er prosjektleder, filmprodusent og innleid fagperson 13.11. – 15.12. – Opptak i studio, redigering og ferdigstilling. — Ansvarlig er filmprodusent sammen med prosjektleder og deltagere i filmen 15.12. – 22.12. – Publisere filmene på egen YouTube-kanal, Nettside mv. og sende ut informasjon til foreningens medlemmer, institusjoner og andre aktuelle. ——————- Film 2 og 3 produseres etter samme opplegg i tidsrommet 01.03. til 20.12.2024 Film 4 produseres i tidsrommet 01.03. – 01.10. 2025 Når alle 4 filmene er produsert og publisert vil prosjektrapport bygget på fortløpende notater sendes inn. Regnskapet føres årlig som et prosjektregnskap og som en del av foreningens årsregnskap. Dette danner grunnlaget for et samlet prosjektregnskap for tiltaket.