Rehabiliteringsboka
SĂžknadssammendrag
Bakgrunn for prosjektet
Pasientene fÄr utlevert en bok nÄr de drar fra sykehuset etter siste behandling, slik at de i ro og fred kan finne informasjon om hva de har i vente etter avsluttet behandling. Seneffekter: nÄr inntreffer de og hvordan kan de hÄndtere det? Trening: nÄr mkan man gÄ i gang? Kosthold: hva er viktig? Hvordan pÄvirkes seksualitet og et eventuelt samliv? Som pÄrÞrende kan det vÊre vanskelig Ä vite hva man bÞr gjÞre. Med et eget kapittel dedikert til pÄrÞrende fÄr de innsikt i disse spÞrsmÄlene. Med innslag av ekte pasientstemmer gjennom hele boka, Þnsker vi Ä gi et positivt syn pÄ veien videre.
MĂ„lsetting for prosjektet
MÄlsetting er Ä sÞrge for at ferdig behandlede pasienter og pÄrÞrende fÞler en slags ivaretagelse etter at de forlater behandlingssystemet. Ved Ä fÄ utdelt en bok som inneholder informasjon om hvordan livet kan bli og tips og rÄd til mestring av ny situasjon, kan de fÞle seg mindre usikre og alene.
MĂ„lgruppe
MÄlgruppen er de 1200 menneskene som fÄr diagnosen lymfekreft hvert Är, inkludert deres nÊrmeste pÄrÞrende. Vi planlegger et opplag som rekker til 3 Är.
Antall personer i mÄlgruppen som prosjektet planlegger Ä nÄ
7000
Beskrivelse av tiltak/aktivitet samt gjennomfĂžring av prosjektet
Det vil vĂŠre egne kapitler om: 1) Rehabiliteringssteder og hva man bĂžr tenke pĂ„ ift valg 2) Informasjon om seneffekter, hvordan de utarter seg og hvordan man kan forholde seg til de 3) Veien tilbake til arbeid, med tips og rĂ„d 4) Samliv og seksualitet – Hvordan vil min partner reagere, hvordan innvirker behandling pĂ„ lyst og evne, hvordan pĂ„virkes min fertilitet 5) Tips til hvordan man kan komme i gang med enkel trening, samt 4-5 hjemmeĂžvelser 6) Kosthold 7) Informasjon om NAV – Tips til navigering i systemet, rettigheter og krav 8) Kommunikasjon med pĂ„rĂžrende 9) Tips til hĂ„ndtering av emosjoner og fĂžlelser 10) Stressmestring – Ăvelser for Ă„ endre tankemĂžnstre, pusteĂžvelser, muskelavslapning, mindfulness og visualisering, mestringsstrategier, tips og rĂ„d fra egne medlemmer 11) Informasjon til pĂ„rĂžrende om hva de kan vente seg og hva de kan gjĂžre og refleksjonsĂžvelser for hvor grensen for deres ansvar gĂ„r. Det faglige materialet vil bli utarbeidet i samarbeid med fagpersoner som ernĂŠringsfysiolog, fysioterapeut, samt lymfekreftforeningens fagrĂ„d.
Fremdriftsplan for prosjektet
August 2019: fĂžrste mĂžte i prosjektgruppen. Aktuelle bidragsytere fra foreningen kontaktes. Samarbeid med eksterne formaliseres. Sept: MĂžte mellom prosjektgruppen og bidragsyterne i foreningen. Okt/ nov: Innhold utarbeides. November 2019: Kvalitetssikring av innhold. Des/ jan: Design og trykk av boken. Jan/ feb 2020: Distribusjon. Mars 2020: Innhenting av tilbakemelding og evaluering. April 2020: Skrive sluttrapport til ExtraStiftelsen.
Sluttrapport
MÄlsetting, mÄlgruppe og bakgrunn for prosjektet
Bakgrunnen var en spÞrreundersÞkelse som gikk ut til foreningens medlemmer som avdekket at de aller fleste pasientene fÞlte seg svÊrt etterlatt til seg selv, etter avsluttet behandling. Mange satt igjen med spÞrsmÄl og usikkerhet, og visste ikke hvor eller hvem de skulle henvende seg til. Mange var uforberedt pÄ senskadene som etter hvert oppstÄ, og fÞlte seg svÊrt alene med sine utfordringer. MÄlsettingen var derfor Ä lage en Rehabiliteringsbok, som pasientene fÄr utlevert av sykehuset. à rlig er det rundt 1200 mennesker som behandles for lymfekreft, og disse menneskene (sammen med deres pÄrÞrende) utgjÞr mÄlgruppen. Boken inneholder informasjon om rehabiliteringsopphold, seneffekter, hvordan kreftsykdom pÄvirker samlivet, rÄd til Ä komme i gang med trening, hvordan ivareta et godt kosthold, veien tilbake til arbeid, navigering i NAV-systemet, rÄd til hÄndtering av fÞlelser, stressmestring, og til sist et eget kapittel for de pÄrÞrende og hvordan de kan ivareta seg selv.
Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmÄl ble nÄdd (ref sÞknadsskjemaet)
MÄlet om Ä lage en bok med overnevnte innhold ble oppnÄdd. à tte ulike fagpersoner bidro med ni kapitler, og to medlemmer i foreningen bidro med ett kapittel. Boken har hÞy faglig kvalitet. VÄrt mÄl om et fargesterkt, og positivt opplÞftende design ble ogsÄ oppnÄdd. Videre hadde vi mÄl om at boken skulle distribueres til pasientene fra de ulike behandlende sykehusene. Per i dag har vi avtaler med Ätte sykehus, og stadig er det nye behandlere som tar kontakt. Boken ble trykket i 3600 eksemplarer, i henhold til prosjektplanen, slik at vi kan nÄ de 1200 som behandles for lymfekreft i tre Är. ForelÞpig (pÄ litt over et halvt Är) har vi delt ut rundt 700 bÞker, sÄ vi er i rute til Ä nÄ vÄrt mÄl om 1200 behandlede (og deres pÄrÞrende) i tre Är.
Antall personer i mÄlgruppen nÄdd av prosjektet
700
ProsjektgjennomfĂžring/Metode
Prosjektgruppen ble enig om hvordan boken skulle bygges opp og dets innhold. Aktuelle bidragsytere ble kontaktet. Parallelt ble det igangsatt en prosess med Ä fÄ innspill fra vÄre egne medlemmer. Disse innspillene er satt inn gjennom hele boken, pÄ relevante steder, og inneholder rÄd, tips og oppmuntringer. Hensikten er Ä vise leseren at vedkommende ikke er alene, og at det er andre som har gÄtt veien fÞr dem. NÄr alt innholdet var ferdig, ble det gjort en grundig profesjonell korrekturprosess fÞr designeren begynte arbeidet med Ä sy det sammen. Sammen med prosjektleder ble det lagt mye fokus pÄ farger og bilder, for Ä gi boken en positiv innpakning. Etter flere runder med korrektur ble boken omsider sendt til trykk. NÄr den var ferdig ble det sendt eksemplarer rundt til de syv universitetssykehusene, der boken ble introdusert og forklart. Dette ble fulgt opp med telefonsamtaler og avtaler om distribusjon ble inngÄtt. Boken er ogsÄ tilgjengelig for nye medlemmer ved innmelding, dersom de ikke har fÄtt den fra fÞr. Vi opplever at mange har fÄtt den fra sykehuset, slik det skal vÊre. Boken ble markedsfÞrt gjennom medlemsbladet, nyhetsbrev, og i sosiale media.
Resultater og resultatvurdering
MÄlet om Ä lage en bok med overnevnte innhold ble oppnÄdd. à tte ulike fagpersoner bidro med ni kapitler, og to medlemmer i foreningen bidro med ett kapittel som handlet om hvordan de hadde ivaretatt parforholdet og sikret god kommunikasjon med hverandre. VÄrt mÄl om et fargesterkt, og positivt opplÞftende design ble ogsÄ oppnÄdd. Videre hadde vi mÄl om at boken skulle distribueres til pasientene fra de ulike behandlende sykehusene. Per i dag har vi avtaler med Ätte sykehus, og stadig er det nye behandlere som tar kontakt. Boken ble trykket i 3600 eksemplarer, i henhold til prosjektplanen, slik at vi kan nÄ de 1200 som behandles for lymfekreft i tre Är. ForelÞpig (pÄ litt over et halvt Är) har vi delt ut rundt 700 bÞker, sÄ vi er i rute til Ä nÄ vÄrt mÄl om 1200 behandlede (og deres pÄrÞrende) i tre Är.
Oppsummering og videre planer
De behandlende sykehusene vil fortsette Ä distribuere boken sÄ lenge lageret rekker. Basert pÄ den positive tilbakemeldingen vil vi forsÞke Ä samle midler til Ä trykke et nytt opplag, nÄr den tid kommer.