Stoffskifteforbundet: foreldreseminar

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet/tiltaket

Stoffskiftesykdommer er kroniske og alvorlige. De kan være medfødt eller ervervet, og pasienter er avhengig av medisin livet ut. Med riktig medisinering kan de fleste leve et godt liv, uansett alder. Dette er viktig kunnskap å formidle til foreldre med barn med stoffskiftesykdom. Stoffskiftesykdommer er lite synlig i samfunnet generelt, og helsedebatter spesielt. Dette til tross for at det er ca. 240 000 pasienter i Norge i dag. Familieseminaret er et ledd i en større satsning på barn og unge blant disse pasientene, og på deres pårørende. Kunnskap om stoffskiftesykdom blant barn og unge er i utvikling, og det etableres nye forskningsprosjekter. Vi ønsker å bistå til at denne kunnskapen når målgruppen – barn, unge og deres pårørende – ved å være en faglig, forskningsbasert og trygg aktør. De pårørende kan oppleve en dobbel usynlighet ved at pårørendeinnsats i seg selv er lite synlig, samtidig som de er pårørende for noen med en usynlig sykdom. Å fremme og styrke denne pårørendegruppen er viktig for oss fremover. Våre mål med prosjektet er: 1. Å fremme barn og unge med stoffskiftesykdom 2. Å belyse pårørendes rolle og den doble usynligheten 3. Å bidra med forskningsbasert og oppdatert kunnskap til a) barn, unge, pårørende spesielt og b) til medlemmer og samfunnet generelt

Aktivitet/tiltak/metode

Tiltak: seminar, informasjonsformidling Målgruppe: foreldre/pårørende, barn/unge Måltall: 30 deltakere (medlem og ikke-medlem) Evaluering: digitalt skjema til deltakere og foredragsholdere etter gjennomført seminar Vi i Stoffskifteforbundet ønsker en økt satsning på barn, unge og pårørende. Dette arbeidet fordeles på intern og ekstern satsning: internt ønsker vi å styrke representanter fra nevnte grupper, samt jobbe for økt kunnskap blant frivillige. Dette arbeidet inngår i ordinær drift og er ikke del av søknaden. I vårt eksterne arbeid står møte med nevnte grupper sentralt. Denne søknaden speiler satsningen på barn og pårørende. Vårt første mål er et foreldreseminar. Et liknende seminar har vært gjennomført tidligere (2019), men da uten rammeverket som vi ønsker å etablere for kommende år. Våre konkrete mål med seminaret er: 1. Å bidra med forskningsbasert informasjon til pårørende av barn med stoffskiftesykdom 2. Å etablere et møtepunkt for foreldre/pårørende 3. Å bidra med informasjon til våre medlemmer via omtale av seminaret i flere kanaler Vi har to foredragsholdere som vil bidra med fagkunnskap fra henholdsvis avdeling for nyfødtscreening og fra arbeid med barns kognitive utvikling. I tillegg vil frivillige bidra med sine historier. Det vil også være rom for erfaringsdeling blant pårørende. Vi håper deltakere opplever økt kunnskap og nye mestringsteknikker som er nyttig for seg selv og egne barn – både de med stoffskiftesykdom og eventuelle søsken. Seminaret har varighet på én dag. Vi har lansert seminaret i våre kanaler og ser det nødvendig med en inngangspris som balanserer utgiftene til gjennomføring. Dette er noe vi ønsker å unngå da det skaper et skille mellom de som kan betale en inngangspris og de som ikke kan. Målet med søknaden er altså å kunne tilby gratis deltakelse. Prisnivået er vår utfordring for gjennomføring av seminaret. Skulle vi få godkjent søknaden vil vi refundere billettprisen til de som velger å kjøpe billett tidlig.

Antall deltakere

30

Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket

Foreldreseminaret vil ha størst virkning for deltakerne. Deretter vil målgruppen være den som kan oppleve en virkning fremover ettersom arbeidet utvikles. En virkning på samfunnet/befolkningen kan være målbart i et lengre perspektiv. Deltakerne: Deltakerne på seminaret vil være foreldre som har barn med stoffskiftesykdom. Det er omtrent 17 barn som fødes med lavt stoffskifte årlig, og videre er det noen som får ervervet lavt stoffskifte de første leveårene. Dette oppstår oftest i forbindelse med en betennelse i skjoldkjertelen. Utover dette er det flere som får stoffskiftesykdommer i barndommen/tenårene, men diagnosen er likevel ikke vanlig blant barn/unge. Siden stoffskiftesykdom ikke er utbredt blant barn, kan mange foreldre oppleve at de står alene om å ha et barn som lever med sykdommen og i utfordringer de møter. Med seminaret ønsker vi å tilby en arena hvor foreldre får møte fagpersoner som kan gi forskningsbasert informasjon som kan trygge de i rollen som foreldre og pårørende, og som kan gjøre de mer forberedt på eventuelle utfordringer en barndom med kronisk sykdom kan innebære. Vi vil også gi de historier via våre frivillige som viser at det kan også gå helt fint for både barn, søsken og foreldre tross sykdom. Målgruppen: Som helhet vil målgruppen få gevinst av at tematikken settes på agendaen og at informasjonen spres i våre kanaler. En økt oppmerksomhet rundt barn med stoffskiftesykdom og deres pårørende som følge av dette seminaret kan muliggjøre flere arenaer for informasjonsdeling og læring for både voksne og barn. Samfunnet/befolkningen: Samfunnet kan være tjent med økt kunnskap om barn med kronisk sykdom og pårørendes rolle. Her er det mange organisasjoner som gjør et godt arbeid og vårt fremtidige arbeid kan være et bidrag inn i denne helheten.

Plan for gjennomføring

Den praktiske gjennomføringen av prosjektet er todelt: Fase én er informasjonsformidling og rekruttering av deltakere. Dette ble påbegynt i september via ulike kanaler; nettside, sosiale medier, medlemsblad og SMS. Dette arbeidet vil fortsette frem mot selve arrangementet, og det vurderes i tillegg kampanjer i samme periode. (Milepæl 1-3) Fase to er selve arrangementet, lørdag 04.02.23 i Drammen. Dette gjennomføres i samarbeid med vårt lokallag og de frivillige er vertskap, og er det vi søker støtte til. (Milepæl 4) Utover dette har vi frivillige som foredragsholdere, og vi vil bruke arenaen til å fremme vårt ung-organisasjon STOFO Ung, som offisielt etableres på vårt landsmøte 22-23 oktober i år. Dersom evalueringen av arrangementet gir rom for videreføring, vil vi legge arrangementet til andre byer og tettsteder senere år. Målet er å være tilgjengelig for målgruppen og medlemmer i større grad fremover. Til selve arrangementet har vi booket et konferanselokale på et hotell som da hjelper oss med det praktiske på selve dagen. Kontakt med foredragsholdere, programutvikling og planlegging, formidling i egne – og forhåpentligvis eksterne – kanaler, er arbeid som holdes i av administrasjonen. Utover disse to fasene har vi planlegging i forkant og evaluering i etterkant. Evalueringen vil gi oss en pekepinn på om dette er en god tilnærming i møte med målgruppen og en god måte å nå våre mål på. For å gjenta, så er våre mål med prosjektet: 1. Å fremme barn og unge med stoffskiftesykdom 2. Å belyse pårørendes rolle og den doble usynligheten 3. Å bidra med forskningsbasert og oppdatert kunnskap til a) barn, unge, pårørende spesielt og b) til medlemmer og samfunnet generelt Evalueringen og rapport vil fullføres innen utgangen av februar 2023 (Milepæl 5).

Sluttrapport

Bakgrunn, målsetting og metode

Stoffskiftesykdommer er kroniske og alvorlige. De kan være medfødt eller ervervet, og pasienter er avhengig av medisin livet ut. Med riktig medisinering kan de fleste leve et godt liv, uansett alder. Dette er viktig kunnskap å formidle til foreldre med barn med stoffskiftesykdom. Stoffskiftesykdommer er lite synlig i samfunnet generelt, og helsedebatter spesielt. Dette til tross for at det er ca. 240 000 pasienter i Norge i dag. Familieseminaret er et ledd i en større satsning på barn og unge blant disse pasientene, og på deres pårørende. Kunnskap om stoffskiftesykdom blant barn og unge er i utvikling, og det etableres nye forskningsprosjekter. Vi ønsker å bistå til at denne kunnskapen når målgruppen – barn, unge og deres pårørende – ved å være en faglig, forskningsbasert og trygg aktør. De pårørende kan oppleve en dobbel usynlighet ved at pårørendeinnsats i seg selv er lite synlig, samtidig som de er pårørende for noen med en usynlig sykdom. Å fremme og styrke denne pårørendegruppen er viktig for oss fremover. Vårt mål med prosjektet var: 1. Å fremme barn og unge med stoffskiftesykdom 2. Å belyse pårørendes rolle og den doble usynligheten 3. Å bidra med forskningsbasert og oppdatert kunnskap til a) barn, unge, pårørende spesielt og b) til medlemmer og samfunnet generelt

Gjennomføring

Gjennomføringen av prosjektet var som omsøkt.

Resultater og virkninger

Måloppnåelsen for prosjektet var særs god og i tråd med de 3 hovedmålene vi hadde satt oss: 1. Å fremme barn og unge med stoffskiftesykdom 2. Å belyse pårørendes rolle og den doble usynligheten 3. Å bidra med forskningsbasert og oppdatert kunnskap til a) barn, unge, pårørende spesielt og b) til medlemmer og samfunnet generelt. Samarbeidet med lokallag, frivillige og hovedforbundets administrasjon fungerte godt. Vi ser økt antall følgere på våre SoMe kanaler i forbindelse med dette arrangementet.