Utvikle intervensjon for fibromyalgi
SĂžknadssammendrag
Bakgrunn for prosjektet
Kroniske muskelskjelettsmerter uten kjent patogenese, som fibromyalgi, er en stor utfordring for den det gjelder og for helsepersonell, sÄ vel som for samfunnet pga hÞye kostnader til tjenester, syke- og utfÞrestÞnader. Anbefalte behandlinger er antidepressiva, trening og kognitiv terapi som har lite effekt pÄ plager og funksjonsevne bÄde pÄ kort og lang sikt. Det trengs derfor Ä tenke nytt nÄr det gjelder behandling for disse pasientene og utvikle mer effektive tiltak. Ny intervensjon skal her utvikles basert pÄ pasienter med fibromyalgis erfaringer om Ä vÊre syk og bli frisk igjen.
MĂ„lsetting for prosjektet
Utvikle en intervensjon basert pÄ teori om sykdoms- og bedringsprosesser utviklet ved Ä intervjue pasienter med fibromyalgi og de som har blitt friske av fibromyalgi.
MĂ„lgruppe
Voksne personer som har generelt utbredte smerter i muskelskjelettet. Til nÄ flest kvinner, men nye diagnosekriterier Þker antall menn betydelig
Antall personer i mÄlgruppen som prosjektet planlegger Ä nÄ
30
Beskrivelse av gjennomfĂžring og metode for prosjektet
Utgangspunktet er teori om pasienters erfaringer om sykdom- og bedring, bl.a. fra de som har blitt friske igjen som skal omsettes til praksis. FRA TEORI TIL PRAKSIS: Et tverrfaglig team av profesjonelle og brukerrepresentant deltar pĂ„ 3 seminarer hvor det 1. utvikles egen forstĂ„else ved av Ă„ diskutere aktuell grunnlagsteori om pasienterfaringer, 2. diskutere studier om pasienter med fibromyalgis erfaringer med diagnostiske prosesser, uforklarlig kropp, kaotisk hverdag og prosesser for Ă„ bli friske igjen. Vha teori og modeller om bedringsprosess og ressursorientert tilnĂŠrming utvikles sĂ„ kliniske handlinger og vĂŠremĂ„ter. UTPRĂVING I PRAKSIS: Handlingene prĂžves deretter ut i praksis. Tiltaket evalueres kontinuerlig ved at helsepersonell skriver ned sine erfaringer pĂ„ godt og vondt. Pasientene setter mĂ„l ved oppstart, og evaluerer regelmessig hvorvidt de nĂŠrmer seg mĂ„lene. Til slutt interjues pasienter og helsepersonell om erfaringer med intervensjon og utfordringer/muligheter for Ă„ bli bedre. Pasientene besvarer ogsĂ„ et spĂžrreskjema fĂžr og etter intervensjon om grad av symptomer, hverdagsutfordringer og antall gode dager. TILPASNINGER OG ENDELIG INNHOLD: Innhold justeres i seminar, og tiltakets endelig innhold beskrives.
Fremdriftsplan for prosjektet
HĂžst 2017: Tre heldagsseminarer for Ă„ utvikle og planlegge praktisk intervensjon VĂ„r 2018: To grupper gjennomfĂžres hvor intervensjon prĂžves ut og evalueres. Evalueringene sammenfattes. diskuteres i ett heldagsseminar, tiltaket justeres HĂžst 2018: Justerte opplegget prĂžves ut i en tredje gruppe og evalueres VĂ„r 2019: Samlet evaluering av intervensjon og prosess. Sluttrapport og avslutning
Sluttrapport
MÄlsetting, mÄlgruppe og bakgrunn for prosjektet
Bakgrunn: Fibromyalgi (FM) er en hyppig forekommende kronisk smertetilstand. Diagnosen er omdiskutert, og behandlingstilbudene er mangelfulle og har lite varig effekt. MĂ„lsetting: Ă utvikle, prĂžve ut og evaluere utbytte av et nytt pasientundervisningsprogram for pasienter med FM.
Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmÄl ble nÄdd (ref sÞknadsskjemaet)
Utvikle: Et teoretisk begrunnet nytt tverrfaglig pasient-sentrert og ressursorientert undervsiningsprogram er utviklet PrÞve ut: Intervensjonen er systematisk prÞvd ut og evaluert i fire grupper hver inneholdende 8-12 pasienter Evaluering: Den nye intervensjonen ble funnet meningsfull og akseptabel av bÄde pasienter og helsepersonell som deltok (dvs feasible). Ved oppfÞlging hadde pasientene pÄ flere mÄter justert hverdagslivet sitt for Ä redusere livsstress og hadde fÄtt flere gode dager. Helsepersonell fÞlte seg tryggere i sin rolle i det tverrfaglige teamet og som veileder for pasientene. gruppene var preget av mer hÄp og mer problemlÞsning enn i tidligere kurs. Formidling: MÞter med pasienter og helsepersonell i Innlandet, samt artikkel om prosjektet for revamtologer, internasjonalt ett bokkapittel om arbeidsmetoden (samproduksjon av kunnskap) og en vitenskapelig artikkel om innhold i intervensjon og utbytte av intervensjonen
Antall personer i mÄlgruppen nÄdd av prosjektet
40
ProsjektgjennomfĂžring/Metode
I fem heldagsseminar over en periode pÄ et halvt Är ble det reflektert pÄ tvers av fagkunnskap, kliniske erfaringer og forskningslitteratur om pasienters erfaringer med Ä leve med FM og om deres tilfriskningserfaringer inspirert av vÄre studier om erfaringer hos personer som har blitt friske av fibromyalgi. Dette arbeidet ble utfÞrt pÄ en systematisk mÄte. To forskere ledet og stilte spÞrsmÄl i diskusjoner, analyserte og fortolket diskusjonene i lys av teori i etterkant og presenterte resultatene for gruppen til videre refleksjoner/diskusjoner. Pasientundervisningsprogrammet ble sÄ prÞvd ut i klinisk praksis og justert etter feedback fra pasienter og helsepersonell. Utbytte ble evaluert i fire grupper bestÄende i alt av 40 pasienter. Pasientene besvarte spÞrreskjema knyttet til alvorlighetsgrad av FM fÞr, umiddelbart etter, samt etter 6 og 12 mÄneder. I tillegg ble 11 pasienter intervjuet individuelt for Ä undersÞke hvordan pasientene hadde tatt i bruk det de hadde lÊrt i tiden etter pasientundervisningen. Helsepersonell (n=8) ble intervjuet om sine erfaringer med Ä arbeide i programmet.
Resultater og resultatvurdering
Det ble utviklet et personrettet, ressursorientert pasientundervisningsprogram begrunnet i eksisterende forskning hvor hensikten er at pasienten skal arbeide med Ä utforske sammenheng mellom plager, seg selv og sitt liv for Ä gjÞre situasjonen begripelig og hÄndterbar. Programmets hensikt og innhold ga mening for pasienter og helsepersonell. Etter et Ärs tid hadde pasientene gjort mange smÄ og stÞrre endinger i sitt liv, hadde fÄtt flere gode dager, hadde tro pÄ sin egen evne til Ä skape ytterligere bedring i fremtida. Helsepersonell erfarte at det hadde blitt mer positivitet i gruppene enn fÞr, fÞlte seg trygge pÄ at det de leverte hadde betydning for pasientene, og utviklet stadig sin egen kompetanse gjennom Ä reflektere sammen med resten av teamet over hva de erfarte i gruppene.
Oppsummering og videre planer
At forskere og et tverrfaglig rehabiliteringsteam har samarbeidet om Ä utvikle en intervensjon, har vÊrt en suksessfaktor og resultert i kunnskap som vi neppe hadde klart Ä komme fram til uten hverandres ulike kunnskaper og erfaringer. à utvikle en tydelig forstÄelse av hvordan vi forstÄr FM og hvordan dette henger sammen med hva vi gjÞr i programmet, har vÊrt viktig for pasientene, helsepersonell og forskere. Intervensjonen viderefÞres ved sykehuset. Det er ansatt en postdoktor finansiert av Fysiofondet for Ä videreutvikle intervensjonen i primÊrhelsetjenesten, og videre analyser er pÄ gang.