Voksenkontakter ved spesialsykehuset for epilepsi
SĂžknadssammendrag
Bakgrunn for prosjektet
Voksne er den stÞrste gruppa som opplever Ä fÄ en epilepsidiagnose. Det er knyttet en stÞrre risiko til Ä utvikle bÄde angst og depresjon nÄr man fÄr denne diagnosen i hÞy alder. Dessverre er det en stÞrre gruppe som fÄr en vanskelig form for epilepsi som krever mer omfattende utredning. Disse blir henvist til Statens senter for vanskelig behandlingsbar epilepsi SSE. Her kan pasientene bli nÞdt til Ä bo, opptil flere uker under sin utredning.
MĂ„lsetting for prosjektet
Vi skal etablere en voksenkontakt-tjeneste ved Spesialsykehuset for epilepsi. Gi voksne med en vanskelig epilepsidiagnose muligheten til Ä snakke med trente likepersoner som har «gÄtt veien fÞr de» og som kan veilede i hvordan mestre sin nye situasjon.
MĂ„lgruppe
Voksne med vanskelig behandlingsbar epilepsi innlagt ved Spesialsykehuset for Epilepsi
Antall personer i mÄlgruppen som prosjektet planlegger Ä nÄ
3000
Beskrivelse av tiltak/aktivitet samt gjennomfĂžring av prosjektet
Vi skal etablere en voksenkontaktgruppe ved voksenavdelingen pÄ spesialsykehuset for epilepsi. Gruppen skal bestÄ av opplÊrte voksne likepersoner som har funnet mestringsstrategier til Ä leve gode liv med en vanskelig epilepsidiagnose. De skal vÊre gode samtalepartnere til voksne som har kommet i denne situasjonen. Gruppa skal vÊre tilgjengelig for innlagte ved SSE med to trente kontakter 1 til 2 ganger i mÄneden. Her skal pasienter kunne stikke innom for en uformell prat for og dele sine opplevelser, og fÄ veiledning i hvordan mestre livet selv med tÞffe anfall og en uavklart livssituasjon. Deltagerne kan stille spÞrsmÄl og snakke med andre i samme situasjon. Voksenkontaktene kan veilede i hvor man finner hjelp og hvordan man kan lÞse situasjoner som kan oppstÄ i de utfordringene man stÄr i.
Fremdriftsplan for prosjektet
2021 september Opprette prosjektgruppe Oktober Rekruttere/annonsere November Intervjue 2022 Januar Kurs Februar Oppstart Mars-mai OppfĂžlging Evaluere/viderefĂžre
Sluttrapport
MÄlsetting, mÄlgruppe og bakgrunn for prosjektet
Etablere en voksenkontakt-tjeneste ved Spesialsykehuset for epilepsi (SSE). Gruppa skal gi innlagte pasienter med en vanskelig epilepsidiagnose en mulighet til og treffe andre i samme situasjon og fÄ veiledning i Ä leve med diagnosen. Voksne er den stÞrste gruppa som opplever Ä fÄ en epilepsidiagnose, som voksen kan det oppleves som den verst tenkelige tiden og fÄ en slik endring i livet. Det er knyttet en stÞrre risiko til Ä utvikle bÄde angst og depresjon nÄr man fÄr denne diagnosen i hÞy alder. Man er vant med at kroppen fungerer og plutselig skal man sette seg inn i en situasjon hvor alt endres, kroppen lystrer ikke alltid og man kjenner pÄ bÄde fysiske og psykiske stressfaktorer nÄr man plutselig fÄr en kronisk sykdom. Noen har kanskje mÄttet bytte jobb, eller mistet jobben, noen har mistet fÞrerkortet, og samspillet med venner og familie kan fÞles vanskelig.
Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmÄl ble nÄdd (ref sÞknadsskjemaet)
EffektmÄlene ble gradvis oppnÄdd, men det var endel utfordringer underveis som gjorde at vi fikk ny kunnskap i hvordan dette bedre kan gjennomfÞres i fremtiden. I prosjektbeskrivelsen Þnsket vi Ä benytte disse besÞkene til Ä legge til rette for at pasientgruppa sammen kunne drÞfte vanskelige tema, opplevelser og stille spÞrsmÄl til vÄre likepersoner. Det har vist seg Ä vÊre vanskelig Ä gjennomfÞre gode samtaler nÄr det er store variasjoner innenfor diagnosen, nÄr pasientgruppa ikke er homogen, nÄr det er mange som kommer pÄ mÞtene (De var svÊrt Þnsket og et populÊrt tilbud). Og nÄr det i enkelte tilfeller var ansatte til stedet. Dette kan man lese mer om i rapportens kapittel 1.10
Antall personer i mÄlgruppen nÄdd av prosjektet
182
ProsjektgjennomfĂžring/Metode
Trenede voksne likepersoner som enten selv er pÄrÞrende/har, eller har hatt diagnosen har stilt opp som Voksenkontakter og ledet et samtalemÞte med deltagere av innlagte pasienter ved sykehuset. Voksenkontaktene har brukt sin egen erfaring med diagnosen til Ä veilede i en hverdag preget med usikkerhet, og gitt tips til hvor man kan finne hjelp og hvordan de selv har lÞst ulike utfordringer. Voksenkontaktene har lagt vekt pÄ Ä informere om Epilepsiforbundets likepersontjenester som alle kan benytte seg av ogsÄ nÄr de ikke er innlagt ved et sykehus.
Resultater og resultatvurdering
Voksenkontaktgruppa ved SSE har vist seg og vÊre et tilbud det har vÊrt etterspÞrsel etter. For Ä kunne gi god nok veiledning til en sammensatt gruppe med ulike behov, vil det ikke kunne utfÞres pÄ samme mÄte som vi tenkte i prosjektfasen. Voksengruppa vil i fremtiden legge seg pÄ fÊrre besÞk, men legge vekt pÄ informasjon om Epilepsiforbundet`s daglige likepersontjenester. Prosjektet har gitt oss verdifull informasjon som gjÞr at vi vil tilpasse vÄre allerede eksiterende likepersontilbud og gitt oss kunnskap som kan bidra til et bedre likepersontilbud ogsÄ nasjonalt.
Oppsummering og videre planer
Voksenkontaktgruppa ved SSE har vist seg og vÊre et tilbud det har vÊrt etterspÞrsel etter. For Ä kunne gi god nok veiledning til en sammensatt gruppe med ulike behov, vil det ikke kunne utfÞres pÄ samme mÄte som vi tenkte i prosjektfasen. Voksengruppa vil i fremtiden legge seg pÄ fÊrre besÞk, men legge vekt pÄ informasjon om Epilepsiforbundets daglige likepersontjenester. Prosjektet har gitt oss verdifull informasjon som gjÞr at vi vil tilpasse vÄre allerede eksiterende likepersontilbud og gitt oss kunnskap som kan bidra til et bedre likepersontilbud ogsÄ nasjonalt.