Demens ved parkinson
SĂžknadssammendrag
Bakgrunn for prosjektet
Nyere forskning viser at fire av fem personer med Parkinsons sykdom fÄr demens, og demens er ogsÄ vanlig ved noen av diagnosene innen atypisk parkinsonisme. Demens ved parkinson handler mer om redusert tempo, orienteringsvansker og vansker med planlegging enn om hukommelsessvikt. Det finnes lite informasjon om demens ved parkinson, og det mÄ tas spesielle hensyn ved medisineringen.
MĂ„lsetting for prosjektet
Vi skal utarbeide tilpasset informasjon i brosjyreformat med 2000 trykte brosjyrer og en gratis PDF-versjon tilgjengelig pÄ vÄre hjemmesider. Brosjyren vil bli bredt distribuert og skal vÊre nyttig bÄde for de som lever med parkinsondemens og de som bekymrer seg for Ä fÄ det i fremtiden.
MĂ„lgruppe
Personer med Parkinsons sykdom og atypisk parkinsonisme og deres pÄrÞrende. Prosjektet retter seg bÄde mot de som allerede lever med parkinsondemens og ikke.
Antall personer i mÄlgruppen som prosjektet planlegger Ä nÄ
5000
Beskrivelse av gjennomfĂžring og metode for prosjektet
Innholdet i brosjyren vil skrives av Anne BrÊkhus, som er overlege dr.med, spesialist i nevrologi ved Hukommelsesklinikken ved Oslo Universitetssykehus og tilknyttet Nasjonal kompetansetjeneste for Aldring og Helse. Med en gjennomsnittsalder pÄ vÄre medlemmer pÄ 72 Är, og med funksjonsnedsettelsene parkinson fÞrer med seg, har vi behov for Ä tilby all informasjon i trykket form i tillegg til elektroniske formater. Vi vil derfor trykke opp brosjyren i 2000 eksemplarer, og i tillegg legge den ut i sin helhet pÄ parkinson.no i PDF-format til gratis nedlastning. Vi vil bygge opp brosjyren slik at man kan velge hvor mye man selv vil lese. Vi starter derfor med tidlige tegn pÄ demens, deretter gÄr vi videre til moderat og til slutt langtkommet demens. Vi vil designe den slik at det er tydelig at man kan avslutte lesingen pÄ flere steder og plukke den informasjonen man trenger. VÄre 40 lokal- og fylkesforeninger vil fÄ tilsendt 20-40 brosjyrer hver, avhengig av medlemstall, slik at de kan ha den med seg der vÄre medlemmer mÞtes. Nevrologiske avdelinger over hele landet vil fÄ ett eksemplar, med tilbud om Ä kunne bestille flere ved Þnske, uten kostnader. Videre vil vi annonsere brosjyren (bÄde i papirform og i PDF) i vÄre vanlige kanaler.
Fremdriftsplan for prosjektet
Januar-februar: Rekruttering av referansegruppe. OppstartsmĂžte og samtaler om innhold. Mars-mai: Skriving av brosjyren. Juni-juli: Gjennomlesning hos referansegruppen. August: Eventuell redigering av innhold. September-oktober: Design og trykk. November: Annonsering og distribusjon. Desember: Innhenting av tilbakemeldinger. Evaluering og rapportering.
Sluttrapport
MÄlsetting, mÄlgruppe og bakgrunn for prosjektet
Nyere forskning viser at fire av fem personer med Parkinsons sykdom fÄr demens, og demens er ogsÄ vanlig ved noen av diagnosene innen atypisk parkinsonisme. Demens ved parkinson handler mer om redusert tempo, orienteringsvansker og vansker med planlegging enn om hukommelsessvikt. Det finnes lite informasjon om demens ved parkinson, og det mÄ tas spesielle hensyn ved medisineringen. MÄlet med dette prosjektet var Ä utvikle en brosjyre om demens ved parkinsonisme. Brosjyren skulle trykkes opp i 2000 eksemplarer slik at de som er i mÄlgruppen, og som ofte ikke bruker internett aktivt eller finner frem til riktig sted pÄ nett, kan fÄ brosjyren tilsendt og ha informasjonen lett tilgjengelig. Brosjyren skulle vÊre nyttig for personer som har demens og deres pÄrÞrende. Den skal ogsÄ kunne gi personer som har parkinson, men ikke demens ennÄ, og deres pÄrÞrende bedre informasjon enn det de har i dag.
Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmÄl ble nÄdd (ref sÞknadsskjemaet)
Vi hadde som mÄl Ä nÄ 5000 personer. Vi har sendt ut i underkant av 1000 brosjyrer. Det har vÊrt i underkant av 1000 visninger av bestillings- og nedlastingssiden pÄ nettsidene. I underkant av 3000 har sett oppslaget om den ferdige brosjyren pÄ Facebook. Tema Parkinson med omtale av brosjyren er sendt ut til over 5000 personer. NÄ kan disse tallene vÊre overlappende, men samtidig kan vi ogsÄ se for oss at brosjyren som sendes ut nÄr flere enn en person. Vi gÄr derfor ut ifra at vi har nÄdd mÄlet om Ä nÄ 5000 personer. Tilbakemeldingene fra leserne og foreningene som har mottatt brosjyren er positive. Den tyder pÄ at brosjyren forteller om temaer som ikke var kjent for dem fra fÞr av.
Antall personer i mÄlgruppen nÄdd av prosjektet
5000
ProsjektgjennomfĂžring/Metode
Innholdet i brosjyren ble skrevet av Anne BrÊkhus, som er overlege dr.med., spesialist i nevrologi ved Hukommelsesklinikken ved Oslo Universitetssykehus og tilknyttet Nasjonal kompetansetjeneste for Aldring og Helse. Andre fagpersoner/miljÞer som bidro med innspill gjennom prosjektgruppa underveis i prosessen: ⹠Nevrolog Michaela Gjerstad, Nasjonal kompetansetjeneste for bevegelsesforstyrrelser (NKB) ⹠Nevrolog Kenn Freddy Pedersen, Nasjonal kompetansetjeneste for bevegelsesforstyrrelser (NKB) ⹠Ergoterapeut Mette Svela, Stavanger universitetssykehus og fagveileder ParkinsonNet ⹠Helsefaglig rÄdgiver/parkinsonsykepleier Ragnhild S. StÞkket, Norges Parkinsonforbund Ikke minst har vi fÄtt mange nyttige innspill og tilbakemeldinger fra personer med parkinson og demens og deres pÄrÞrende. Vi Äpnet tidlig for at de som Þnsket det kunne komme med innspill for alle pÄ Facebook. Vi gjennomfÞrte sÄ et mÞte med prosjektgruppen hvor brosjyrens innhold var tema. Det resulterte i en disposisjon som alle kunne gi tilbakemelding pÄ. Underveis hadde vi innspillsrunder og dialog med de involverte pÄ mail og telefon. Vi fikk hjelp av kommunikasjonsbyrÄet Creuna til tekst, oppsett og design.
Resultater og resultatvurdering
Med en gjennomsnittsalder pÄ vÄre medlemmer pÄ 72 Är, og med funksjonsnedsettelsene parkinson fÞrer med seg, har vi behov for Ä tilby all informasjon i trykket form i tillegg til elektroniske formater. Vi har derfor trykket opp brosjyren i 2000 eksemplarer. I tillegg ligger den pÄ parkinson.no i PDF og kan lastes ned gratis. VÄre 40 lokal- og fylkesforeninger har fÄtt brosjyrer, avhengig av medlemstall, slik at de kan ha den med seg der vÄre medlemmer mÞtes. Nevrologiske avdelinger over hele landet har ogsÄ fÄtt tilsendt brosjyrene. Videre har vi annonser brosjyren (bÄde i papirform og i PDF) pÄ Facebook og i medlemsbladet Tema Parkinson.
Oppsummering og videre planer
De fleste forbinder parkinson med motoriske symptomer som skjelving, langsomme bevegelser, stivhet og dĂ„rlig balanse. Men svikt i funksjoner som hukommelse, oppmerksomhet og konsentrasjonsevne er ogsĂ„ en del av «pakken». Dette kalles kognitiv svikt. Brosjyren «Parkinson â kognitiv svikt og demens» gir en oversikt over de mest vanlige symptomene pĂ„ kognitiv svikt og demens ved parkinson. Brosjyren er i fĂžrste rekke skrevet for personer som har parkinson, og pĂ„rĂžrende. Helsepersonell kan ogsĂ„ ha nytte av Ă„ lese brosjyren.