Digital kunnskapsbase – ASD
SĂžknadssammendrag
Bakgrunn for prosjektet
Autismeforeningen opplever store svikt i lovpĂ„lagt veiledning om rettigheter, lite kunnskap om diagnosen og gjennomgĂ„ende mangelfulle tjenester for personer med ASD. Lav kunnskap og kompetanse om autisme fĂžrer til manglende forstĂ„else, tilrettelegging og nĂždvendige tiltak. Mange opplever aÌ ikke faÌ de tjenestene de har behov for og krav pĂ„, det er krevende for personer med ASD og familiene deres Ă„ fĂ„ rett hjelp til rett tid. Vi Ăžnsker derfor Ă„ utarbeide en digital veileder for personer med ASD, pĂ„rĂžrende og helsepersonell.
MĂ„lsetting for prosjektet
Overordnet mÄl vil vÊre at alle som er berÞrt av ASD lett skal kunne tilegne seg kunnskap og fÄ svar pÄ spÞrsmÄl om diagnosen, behandling (herunder rÄd om tilrettelegging) og rettigheter gjennom Ä lese i kunnskapsbasen.
MĂ„lgruppe
Den primÊre mÄlgruppen er voksne med ASD, foreldre og sÞsken til barn med ASD. Den sekundÊre mÄlgruppen er pÄrÞrende generelt, fagpersoner og helsepersonell.
Antall personer i mÄlgruppen som prosjektet planlegger Ä nÄ
500000
Beskrivelse av tiltak/aktivitet samt gjennomfĂžring av prosjektet
Vi vil utarbeide en digital interaktiv veileder/kunnskapsbase/nettside der man enkelt kan finne informasjon om blant annet fĂžlgende temaer: – Diagnostisering, tiltak og tjenester – Ă leve med ASD – Kommunale tjenester og ytelser – Ytelser fra NAV – Foreldre og sĂžsken – Hjem- skole og barnehage samarbeid – Arbeid/hĂžyere utdanning og tilrettelegging – ASD og psykisk helse – Tilrettelagt bolig med og uten tjenester – Livskvalitet, helse og velvĂŠre – VergemĂ„l og representasjon Prosjektgruppen vil utarbeide en Q&A som vil bli en viktig del av kunnskapsbasen. Dataene vi skal bruke som grunnlag for Ă„ utarbeide dette er henvendelser vi fĂ„tt og dokumentert via vĂ„r veiledningstelefon de tre siste Ă„rene, samt spĂžrsmĂ„l stilt pĂ„ Facebook. Dataene vil analyseres og drĂžftes i prosjektgruppen, slik at de kan fungere som generell veiledning til interessegruppen. Kunnskapsbasen vil ogsĂ„ inneholde korte informasjonstekster om hvert tema. Mye av informasjonen kan vi hente fra vĂ„r egen nettside og fra FHI. Vi vil bearbeide tekstene slik at de passer inn i formatet. Vi Ăžnsker ogsĂ„ Ă„ lage 5 korte filmsnutter pĂ„ 3-4 minutter. Filmsnuttene skal kun brukes til noen av temaene feks. «Ä leve med et sĂžsken med ASD».
Fremdriftsplan for prosjektet
jan/feb 21 – MĂžter i prosjektgruppen. Fordeling av oppgaver feb/mars 21 – Innsamling og sortering av informasjon. Utarbeidelse av manus apr/juni 21 – Utarbeidelse av tekst og faglig kvalitetssikring. Filmopptak aug/sept 21 – Utarbeidelse av veileder/nettside nov 21 – Lansering des 21 – Evaluering og sluttrapport
Sluttrapport
MÄlsetting, mÄlgruppe og bakgrunn for prosjektet
Autismeforeningen i Norge (AiN) er en forening for personer med autismespekterdiagnoser (ASD), deres pĂ„rĂžrende og fagpersoner. Ett av foreningens hovedmĂ„l er Ă„ drive med opplysningsarbeid for Ă„ Ăžke samfunnets kunnskap, forstĂ„else og aksept for personer med ASD. Dessverre er det vanskelig aÌ faÌ oversikt over tjenestene og over hvem som har ansvaret, og det er store variasjoner i utredning og oppfĂžlging utfra hvor man bor. Lav kunnskap og kompetanse om autisme fĂžrer til manglende forstĂ„else, tilrettelegging og nĂždvendige tiltak. Mange opplever aÌ ikke faÌ de tjenestene de har behov for og krav pĂ„, det er krevende for personer med ASD og familiene deres Ă„ fĂ„ rett hjelp til rett tid. Med bakgrunn i dette har vi utviklet en nettbasert kunnskapsbase som gir god, lettlest og grundig informasjon om en rekke temaer: Rettigheter og ytelser, skole, utdanning og arbeidsliv, Ă„ vĂŠre nĂŠrstĂ„ende til en med ASD, Ă„ leve med ASD og generelt om ASD. Kunnskapsbasen bestĂ„r av tekst, bilder og fem filmer.
Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmÄl ble nÄdd (ref sÞknadsskjemaet)
Det overordnet mÄlet med prosjektet er at alle som er berÞrt av ASD lett skal kunne tilegne seg kunnskap og fÄ svar pÄ spÞrsmÄl om diagnosen, behandling (herunder rÄd om tilrettelegging) og rettigheter gjennom Ä lese i kunnskapsbasen. Dette har vi nÄdd ved Ä etablere en nettside hvor man enkelt kan finne den informasjonen man trenger. Vi har ogsÄ tilstrebet Ä utarbeide lettleste tekster slik at flest mulig forstÄr og kan tilegne seg kunnskapen. I tillegg har vi laget fem informasjonsfilmer ettersom mange tilegner seg kunnskap best gjennom lyd og bilde.
Antall personer i mÄlgruppen nÄdd av prosjektet
9000
ProsjektgjennomfĂžring/Metode
Prosjektgruppen har vÊrt ansvarlig for gjennomfÞringen av prosjektet. Prosjektgruppen har bestÄtt av leder Annette Drangsholt, nestleder Joachim Svendsen, sentralstyremedlem Fiona Druett, Cathrine Pettersen, advokat og medlem i AiNs faglige rÄd Kristin KramÄs, samt sekretariatsleder Elin Maria Lilloe-Wall. Janicke Frostad-Mathisen var vikar for Lilloe-Wall da hun var i svangerskapspermisjon. Prosjektgruppen har hatt det overordnede ansvaret og har jobbet med utformingen av nettsiden. Videre har AiNs faglige rÄd lagt ned mye arbeid. Faglig rÄd har sammen med prosjektgruppen, sentralstyret og ansatte i foreningen utarbeidet tekster til nettsiden og manus til filmene. Grunnet svangerskapspermisjoner, endringer i ansettelsesforhold, samt noen utfordringer knyttet til innloggingsmuligheten har prosjektet tatt noe lengre tid enn planlagt, men vi er svÊrt fornÞyde med det ferdige resultatet.
Resultater og resultatvurdering
Kunnskapsbasen gir en god oversikt og innfĂžring i relevante temaer har vĂŠrt etterlengtet lenge, og kunnskapsbasen har blitt tatt godt imot. Vi ser allerede at kunnskapsbasen vil vĂŠre et viktig verktĂžy for tillitsvalgte, Ăžvrige medlemmer i foreningen, samt helsepersonell og andre som interagerer med personer med ASD i tiden fremover.
Oppsummering og videre planer
Vi er fornÞyde med resultatet av arbeidet som er lagt ned og foreningen vil ha stor nytte av nettsiden i lang tid fremover. BÄde lokallag og sentralt vil kunne bruke siden aktivt. Vi har oppnÄdd mÄlet med Ä lage en god og enkel oversikt, men kunnskapsbasen vil vÊre avhengig av kontinuerlig oppdatering og vedlikehold i tiden fremover. Sentralstyret og faglig rÄd vil vÊre ansvarlig for dette. I tillegg til Ä jobbe videre med eksisterende informasjon slik at kunnskapsbasen er oppdatert, vil det jobbes med Ä utdype nye relevante temaer.