Hverdagsliv med ryggmargsskade
I samarbeid med
SĂžknadssammendrag
Bakgrunn for prosjektet/tiltaket
Det er rundt 5000 ryggmargsskadde i Norge og ca. 130 blir ryggmargsskadet hvert Ă„r. Dette er kompliserte skader som krever god rehabilitering og livslang oppfĂžlging. I den fĂžrste tiden etter skade oppleves alt Ă„ vĂŠre nytt. Kroppen oppfĂžrer seg pĂ„ en ny mĂ„te, mange mĂ„ lĂŠre seg ny mĂ„te Ă„ kle pĂ„ seg, gĂ„ pĂ„ do og forflytte seg. Samtidig er det mange mulige konsekvenser av skaden som spastisitet, smerter og omgivelsenes holdninger til personer med en funksjonsnedsettelse. Parallelt med alt det nye vil de fleste ha en opplevelse av at “jeg er den samme” og et Ăžnske om at “ting er som fĂžr”. I den primĂŠre rehabiliteringsfasen vil alle med en ryggmargsskade fĂ„ informasjon og opplĂŠring. Behovet for informasjon og kunnskap stopper ikke der, men fortsetter livet ut. Gjentagelse av viktig informasjon, kunnskap og ferdigheter er avgjĂžrende for Ă„ bli trygg i sitt nye liv etter skaden. Vi Ăžnsker derfor Ă„ invitere personer med ryggmargsskade og deres pĂ„rĂžrende til et seminar med oppdatert informasjon og deling av erfaring pĂ„ tre utvalgte tema som vi anser som viktig i hverdagen; smerter, jobb og reise. MĂ„lsetning: Dele oppdatert informasjon om utvalgte tema som er viktig for Ă„ hĂ„ndtere hverdagen som ryggmargsskadet pĂ„ en god og trygg mĂ„te.
Aktivitet/tiltak/metode
Tiltak: Seminar over en dag med foredrag og spĂžrsmĂ„l, samt god tid for diskusjon og erfaringsdeling. I etterkant av seminaret vil vi publisere artikkel i eget medlemsblad for Ă„ dele informasjonen med enda flere. MĂ„lgruppe: Personer med ryggmargsskade og deres pĂ„rĂžrende. Ryggmargsskaden pĂ„virker selvsagt personen som har fĂ„tt den aller mest. Men det er et stort nettverk av personer rundt som ogsĂ„ pĂ„virkes og nĂŠrmeste pĂ„rĂžrende i sĂŠrdeleshet. Det er derfor et viktig poeng pĂ„ dette seminaret at begge parter skal ha nytte av innholdet. Evaluering av mĂ„loppnĂ„else: Tiltaket evalueres ved et spĂžrreskjema ved dagens slutt. Vurdering av sikkerhet: Vi ser ingen spesielle utfordringer med sikkerhet da tiltaket foregĂ„r inne i en konferansesal. Deltagere ankommer med egen bil eller kollektiv transport. Det vil i foredragene ikke deles informasjon om enkeltpersoner. Ved pĂ„melding til seminaret vil vi be om navn, kontaktinformasjon, om deltageren selv har ryggmargsskade eller er pĂ„rĂžrende, og av praktiske grunner om vedkommende benytter et teknisk hjelpemiddel ved forflytning. Opplysninger gitt ved pĂ„melding vil ikke deles ut over arrangĂžrgruppen og blir slettet etter at nĂždvendig rapportering er sluttfĂžrt. Mulige utfordringer: Som organisasjon sĂ„ forsĂžker vi Ă„ spre vĂ„re arrangementer geografisk til ulike steder i landet. Dette seminaret blir holdt i Trondheim hvor det ofte er noe lavere pĂ„melding enn pĂ„ Ăstlandet. Vi vil kompensere for dette med i enda stĂžrre grad informere om seminaret gjennom egne og samarbeidspartneres kanaler.
Antall deltakere
60
Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket
Seminaret skal ha foredrag om smerte, arbeid og reise. Foredraget om smerte vil vÊre todelt. FÞrste del omhandler Ärsak til, utvikling av og behandling av smerter. Andre del omhandler hvordan personen selv og deres nÊrmeste pÄrÞrende kan hÄndtere smerten. Vi forventer at personen med ryggmargsskade skal sitte igjen med oppdatert informasjon og innspill til videre hÄndtering av egne smerter. Videre forventer vi at pÄrÞrende skal sitte igjen med oppdatert informasjon, samt en sterkere trygghet for hva de kan bidra med og hvordan de kan forholde seg i de situasjonene der de opplever at den ryggmargsskadde har smerter. Foredraget om arbeid vil gi et bilde av hvordan sysselsettingssituasjonen i Norge er for personer som har fÄtt en ryggmargsskade. Det vil ogsÄ inneholde betraktninger om viktigheten av Ä vÊre del av arbeidslivet, samt innspill til elementer som kan bidra til retur til tidligere eller ny jobb. Det samme vil gjelde nÊrmeste pÄrÞrende som ogsÄ har lavere sysselsetting etter skaden. Vi forventer at deltagerne skal fÄ en stÞrre forstÄelse for at de ikke er aleine i situasjonen med lavere deltagelse i yrkeslivet og at de fÄr innspill og ideer til hvordan de kan takle det. Foredraget om reise skal gi tips og dele erfaringer fra andre personer som har en ryggmargsskade. For mange nyskadde sÄ er det Ä ta busset et stort skritt. Vi Þnsker Ä vise at det fortsatt er mulig Ä reise, bÄde i nÊromrÄdene, til Syden og pÄ backpackertur. Vi forventer at bÄde ryggmargsskadde og deres nÊrmeste pÄrÞrende skal fÄ ny lyst til Ä reise, og at de fÄr tips til hvordan praktiske utfordringer kan lÞses.
Plan for gjennomfĂžring
Seminaret vil gÄ over en dag i egnet lokale pÄ et hotell i Trondheim. De fleste deltagerne vil vÊre lokale, men det vil ogsÄ vÊre en andel pÄ ca 25 personer som kommer tilreisende og som trenger overnatting pÄ samme hotell. Praktisk tilrettelegging av seminaret og avtaler med hotellet gjÞres av prosjektleder fra LARS. Det samme gjelder pÄmelding og praktiske sider ved gjennomfÞring, evaluering og oppfÞlging. Prosjektgruppens deltagere fra St.Olavs har ansvar for koordinering med foredragsholder om smerte, mens gruppens deltagere fra LARS har ansvar for de resterende foredragsholderne.
Sluttrapport
Bakgrunn, mÄlsetting og metode
Det er rundt 5000 ryggmargsskadde i Norge og ca. 130 blir ryggmargsskadet hvert Ă„r. Dette er kompliserte skader som krever god rehabilitering og livslang oppfĂžlging. I den fĂžrste tiden etter skade oppleves alt som Ă„ vĂŠre nytt. Kroppen oppfĂžrer seg pĂ„ en ny mĂ„te, mange mĂ„ lĂŠre seg ny mĂ„te Ă„ kle pĂ„ seg, gĂ„ pĂ„ do og forflytte seg. Samtidig er det mange mulige konsekvenser av skaden og en mĂ„ forholde seg til omgivelsenes holdninger til personer med en funksjonsnedsettelse. Parallelt med alt det nye vil de fleste ha en opplevelse av at “jeg er den samme” og et Ăžnske om at “ting er som fĂžr”. Gjentagelse av viktig informasjon, kunnskap og ferdigheter er avgjĂžrende for Ă„ bli trygg i sitt nye liv etter skaden. Vi inviterte derfor personer med ryggmargsskade og deres pĂ„rĂžrende til et seminar der mĂ„lsetningen var Ă„ dele oppdatert informasjon om utvalgte tema som er viktig for Ă„ hĂ„ndtere hverdagen pĂ„ en god og trygg mĂ„te bĂ„de for den som har en ryggmargsskade og for pĂ„rĂžrende. VĂ„re utvalgte tema var: – Smerter â som mange av oss dessverre har – Jobb/studier â som de fleste Ăžnsker Ă„ komme tilbake til – Reise â som alle drĂžmmer om, men kanskje ikke tĂžr gjennomfĂžre Tiltaket ble gjennomfĂžrt som et seminar over en dag med fysisk fremmĂžte. Det var foredrag med de valgte temaene der det ogsĂ„ var satt av tid til spĂžrsmĂ„l, diskusjon og erfaringsdeling.
GjennomfĂžring
Seminaret ble planlagt og gjennomfÞrt av egne tillitsvalgte i samarbeid med Ryggmargsskadeavdelingen ved St. Olavs sykehus i Trondheim. Samarbeidet med St. Olavs var viktig for Ä sikre at vi valgte gode foredragsholdere. Seminaret ble holdt pÄ Scandic Lerkendal. Dette er et hotell som vi kjenner fra tidligere og vet tilfredsstiller vÄre behov for fasiliteter tilgjengelig for minst 40 rullestolbrukere. Det er likevel mange praktiske detaljer som vi mÄ legge til rette for og huske pÄ for at slike arrangementer skal flyte godt. Foredraget om smerte var todelt. FÞrste del omhandler Ärsak til, utvikling av og behandling av smerter. Andre del omhandlet hvordan personen selv og deres nÊrmeste pÄrÞrende kan hÄndtere smerten. Foredraget om arbeid viste sammenhengen mellom deltagelse og livskvalitet for personer med ryggmargsskade, samt innspill til elementer som kan bidra til retur til tidligere eller ny jobb. Foredraget om reise var ment Ä gi inspirasjon til reiselyst, og at det fortsatt er mulig sÄ lenge Þnsket er der. I tillegg til foredragene var det tid til diskusjoner og nyttig erfaringsutveksling mellom deltagerne.
Resultater og virkninger
Prosjektet er gjennomfÞrt i henhold til fremdriftsplan, deltagelse og innhold. Vi fikk pÄmelding av et bredt spekter av ryggmargsskadde; bÄde kort og lang tid siden skade, kjente medlemmer og personer vi ikke har mÞtt tidligere, og en kombinasjon av lokale og tilreisende deltagere. Vi registrerte blant annet at en av de nyskadde oppnÄdde kontakt med en med lang erfaring og diskuterte en spesifikk utfordring. Deltagerne meldte tilbake at temaene var nyttige og ga repetisjon, ny informasjon og inspirasjon til nye aktiviteter. Det er skrevet en artikkel med oppsummering av seminaret i vÄrt medlemsblad Patetra. Alle medlemmer kan pÄ denne mÄten fÄ et inntrykk av hva som ble formidlet.