“KNOPPSKYTING” med MCTD i NRF
SĂžknadssammendrag
Bakgrunn for prosjektet/tiltaket
NRF er en ca. 70 Ă„r gammel organisasjon for revmatikere. For ca.20 Ă„r siden etablertes noen landsdekkende diagnosegrupper i NRF. Det sies at diagnosearbeid og varmtvannstrening gir mange nye medlemmer til NRF. Ca. 250 personer i Norge har bindevevssykdommen MCTD- Mixed Connective Tissue Disease, med sympt. fra SLE/lupus, Myositt, Systemisk Sklerose og RA. «KNOPPSKYTING», NY UTVIKLING I NRF? «Den landsdekkende diagnosegruppen MCTD» startet vi i fĂžr pandemien hĂžsten 2019. 40 medl. i jan. 2022. I des. 2022 hadde vi 80 medl. :-)) Vi hĂ„per pĂ„ 200 medl. 2024. Vi inviterte til et pilotprosjekt: «MCTD-dagen» 20 mai pĂ„ Slottsparken hotell i Oslo 2022. 30 pers. kom og fikk middag. Penger spart etter pandemien. Flere ville komme, men det ble for dyrt med reise og opphold. Vi fikk sĂ„ gode tilbakem. pĂ„ programmet, at de traff andre med MCTD. Se vedl. MĂ L for 2023 og 2024. âą Skape en «live» mĂžte for alle pĂ„ «MCTD dagen» hvert Ă„r. Bygge varige nettverk som vokser… âą Utdanne 10 -15 likepersoner/Ă„r âą Lage nyhetsbr- 3 ganger per Ă„r.NĂ„ ut til sykehus institusjoner m info. Sos. media ⹠«SpĂžrretimen med Siri» (har doktorgr. pĂ„ MCTD) og andre webinarer. Kunnskap gir mestring. âą Invitere 25 pers. fra mestringskurs. for MCTD, pĂ„ Rikshosp. til middag pĂ„ kvelden 9 november/Ă„r
Aktivitet/tiltak/metode
MĂ„lgruppen: Alle med MCTD i Norge ca: 250 pers. MĂ„let: Ă„ fĂ„ 200 medl. innen 2024. (Gikk fra 40 til 80 medl. bare i 2022). MarkedsfĂžring av diagnosegruppen Ă nĂ„ alle med MCTD er ikke lett. Legene har taushetsplikt. Vi har en brosjyre med info. Om folk blir medl. i NRF og klikker pĂ„ en liste at de Ăžnsker informasjon om MCTD â sĂ„ kommer de inn pĂ„ vĂ„re lister i diagnosegruppen. MĂ„ ha flere Info brosjyrer og penger til porto for Ă„ sende til alle revm. sykehus og institusjoner. Vi fyller pĂ„ hele tiden pĂ„ Rikshosp.. Bruker ogsĂ„ FB flittig for Ă„ nĂ„ ut. Samarbeide med LĂŠrings og mestringssenteret pĂ„ Rikshospitalet. PĂ„ mestringskurset for MCTD har jeg vĂŠrt brukermedvirker i flere Ă„r. Vi fĂ„r dele ut flyers og fortelle om MCTD-gruppen der. Vi fĂ„r invitere deltagerne 25 pers. pĂ„ middag for Ă„ og bli kjent med dem. Vi trenger stĂžtte til dette 9 nov.2023, og neste Ă„r. MCTD-dagen 27 april 2023 pĂ„ Slottsparken hotell. Vi var 30 i fjor, hĂ„per pĂ„ 50-60 i 2023 og enda flere i 2024 Vi vil sponse alle med reisestĂžtte og stĂžtte til opphold som kan komme fra hele landet. Her treffer de andre med diagnosen en gang i Ă„ret. Menn treffer andre menn, unge treffe andre unge, pĂ„rĂžrende treffer andre pĂ„rĂžrende. Penger MĂ ikke vĂŠre en hindring. De kan holde kontakten og skape varige nettverk som fĂžlges opp av en lukket FB-gruppe og digitale. kurs, treff og nyhetsbrev. Viktig! Ă fĂ„ en kurset Likeperson i hvert fylke som kan ha kontakt med de andre med MCTD i fylket. En STOR drĂžm. Etter et digitalt grunnkurs som NRF har, Ăžnsker vi Ă„ ha et Diagnosespesifikt likeperson kurs i Oslo i hĂžsten 23 for ca 10 – 15 personer, og flere i 2024. De fĂ„r dekket reise opphold og blir gruppens forlengede arm ut i hele landet. Vi trenger honorarer til legespesialister pĂ„ Webinarer, «spĂžrretimen med Siri» Kunnskap gir mestring og helsekompetanse. Fokus pluss prioritering gir resultat â det har vi opplevd sĂ„ langt. Vi evaluerer etter alle tiltak- tar hensyn til vĂ„r egen helse – og lĂŠrer – fĂžr vi gĂ„r videre.
Antall deltakere
120
Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket
Forvententet virkning Prosjektet innebĂŠrer verving av nye medlemmer â vi Ăžnsker Ă„ verve 60 pers. I 2023 og 60 personer i 2024 â for Ă„ vĂŠre 200 deltagere i 2024. Vi Ăžnsker Ă„ sikre mest mulig livskvalitet for alle. Ă stĂ„ sammen i MCTD gruppen og med NRF for et friskere liv. De med MCTD i Norge – vil oppleve omsorg, stĂžtte og forstĂ„else gjennom likepersonarbeidet. Siden den er en sjelden diagnose er det ekstra behov for Ă„ treffe andre. Dele tips og erfaringer. De fleste opplever at fastlegene ikke har hĂžrt om diagnosen â Alle nye medlemmer fĂ„r et Faktahefte skrevet av Siri Opsahl Hetlevik som har doktorgrad pĂ„ MCTD. Heftet er pĂ„ 30 sider. De fĂ„r et til seg selv og et til fastlegen. Alle er sĂ„ takknemlige og det betyr sĂ„ mye. Prosjektet legger til rette for en mĂžteplass. Ă treffes “live” en gang per Ă„r for Ă„ bygge varige nettverk er enormt viktig. Man blir kjent pĂ„ en annen mĂ„te enn nĂ„r det er digitalt. Ă bygge relasjoner, dele erfaringer, utvikle en trygg, inkluderende kultur er viktig. At vi er der for hverandre , at de fĂ„r stĂžtte , veiledning, blir vist interesse. Ă bli sett og ikke fĂžler seg alene. Deltagerne har ogsĂ„ resurser og vil bidra med sine styrker og kompetanse og gi stĂžtte og omsorg. De fĂ„r en tilhĂžrighet og kjenner eierskap. Kontakt gjennom nyhetsbrev, sosiale media, webinarer er viktig til vi treffes live, igjen Ă„ret etterpĂ„. . Ă Utdanne diagnosespesifikke likepersoner med MCTD i hvert fylke, betyr et nettverk over hele landet. Mange ny-diagnostiserte tror at de bare skal dĂž. Men nĂ„r de mĂžter likepersoner som har et avklart forhold til sin egen diagnose og lever godt med den â gir det hĂ„p. Kunnskap gir mestring og helsekompetanse. Mange temaer pĂ„ seminarer er viktige ikke bare MCTD, men ogsĂ„ psykisk helse, hjelpemidler, kosthold og trening osv.
Plan for gjennomfĂžring
1. 27 april 2023 ca 50 pers â middag pĂ„ Thon Hotell Slottsparken, etter dialogkonf. om bindevev sykdommer bl.a MCTD pĂ„ Rikshospitalet. (10 Ă„rs jubileum) I 2024 ogsĂ„, m. 60 personer. Overnatting pĂ„ hotellet. Alle mĂ„ ha reisestĂžtte. 2. 28 april 2023 â MCTD-dagen – frokost, seminar med spesialister (2 honorarer), lunsj, og program til kl 17. Leie av konferanselokale. MCTD dagen i april 2024 med samme opplegget. 3. Abbonement av et program som gjĂžr det lettere Ă„ lage nyhetsbrev. 130 kr / mĂ„ned i 24 mĂ„neder, til april 2025 4. Penger til opptrykk av nye brosjyrer â som kan sendes til sykehus, institusjoner, og revmatologer over hele landet â med info om vĂ„r diagnosegruppe MCTD. Penger til frimerker/porto. Penger til porto for utsendelse av Diagnoseheftet om MCTD – til alle med MCTD over hele landet. 5. HĂžsten 2023/oktober â Diagnosespesifikt likepersonkurs â for vĂ„re egne. 10 personer fra hele landet. Pluss 4 personer – ledergruppen. ReisestĂžtte pluss en overnatting â dagpakke inkl. lunsj. Det samme kurset hĂžsten 2024 for 20 personer pluss ledergruppen. 6. Revmatolog Siri Opsahl Hetlevik doktorgrad pĂ„ MCTD – honorar for webinar: «SpĂžrretimen med Siri» i november 2023 â vĂ„r og hĂžst 24 â og vĂ„ren 25. 5 webinarer totalt ca. 12.000 kr. 7. Planleggings dager for prosjektgruppen, hĂžsten 23 â og vĂ„ren 24 â hĂžsten 24 og vĂ„ren 25. â En overnatting pĂ„ hotell for 4 personer pluss middag for 4 personer â en gang hĂžst og vĂ„r. 12.000 kr 5 pers i gruppen i 2024. 8. Kompensasjon for tapt arbeidsfortjeneste, stĂžtte til utgiftsdekking og reise til prosjektgruppen – 6 000 kr /Ă„r per person. 4 personer i ledergruppen i 2023 â 5 personer i 2024. 9.Betale middag for 25 personer pĂ„ mestringskurs for MCTD pĂ„ Rikshospitalet 9 nov. 23 – det samme i 2024. Bygge relasjoner verve medl.