– Det er stor variasjon i tilbudet og oppfølgingen av «Locked-in»-pasienter

Mange med tilstanden rapporterer å ha god livskvalitet til tross for at de lever med «største funksjonsutfall»

Helle Walseth Nilsen, stipendiat

– «Locked-in»-syndrom (LIS) er en tilstand som kan foreligge etter et hjerneslag i hjernestammen. Personer som rammes av denne tilstanden blir «låst inne i egen kropp» og kan kun bevege øynene for å kommunisere at de er våkne og kognitivt tilstede. Dette fordi skaden bryter nervesignalene som normalt går fra storhjernen ut til kroppen.

Hvorfor er dette viktig?

– Tilstanden er svært sjelden og gjennom dette forskningsprosjektet skal vi skaffe mer kunnskap om personer med LIS i Norge ved å beskrive hvem som rammes av tilstanden, på hvilken måte og hvordan det går med dem.

Hva ønsker dere å finne ut?

– Vi ønsker å undersøke om det er sammenheng mellom selvrapportert selvbestemmelse hos personer med LIS i Norge og deres livskvalitet. Det foreligger generelt lite forskning på dette feltet. Studien vil representere den største nasjonale populasjonsstudien på LIS så langt. Resultater fra studien vil ha direkte påvirkning av behandling og oppfølgingen av denne gruppen i Norge i fremtiden.

Hvordan skal prosjektet gjennomføres? Har dere en tidsplan?

– Studien er delt opp i tre delstudier som del av et phd-løp over fire år. Delstudie 1 og 2 vil benytte data fra tjenestens interne kvalitetsregister.

– Delstudie 1 vil presentere data for LIS-pasienter i Norge – hvem de er, egenskaper ved deres sykdom/skade og forløp av tilstanden i forhold til når og hvordan enkelte pasienter kommer ut av en LIS-tilstand.

– Delstudie 2 vil presentere oppfølgingsdata på pasientene for å belyse hverdagen i forhold til medisinske komplikasjoner, oppfølgingstjenester, innhold i hverdagen og psykisk helse. Med bakgrunn i delstudie 1 og 2 ønsker vi å undersøke nærmere hvilke faktorer som bidrar til god livskvalitet for denne gruppen.

– I delstudie 3 vil det derfor innhentes nye data blant annet gjennom spørreskjema og intervjuer fra alle i Norge som lever med LIS.

Hvem har tatt initiativ til prosjektet, og hvem er involvert?

– Initiativet til denne studien kom fra behandlere og brukerrepresentant tilknyttet Sunnaas’ nasjonale tjeneste for rehabilitering av LIS og ble støttet av brukerorganisasjonen «Norsk forening for slagrammede». Prosjektgruppen har to brukerrepresentanter som er essensielle i planleggingen og gjennomføringen av prosjektet.

Er det noe annet som er viktig for deg å formidle om ditt prosjekt?

– Alle personer med nyoppstått LIS i Norge skal henvises til «Nasjonal tjeneste for rehabilitering av LIS» ved Sunnaas sykehus, hvor et tverrfaglig team følger opp personen i rehabiliteringsfasen og tilbyr livslang ambulant oppfølging. Man kan leve et langt liv med LIS.

– Mange med tilstanden rapporterer å ha god livskvalitet til tross for at de lever med «største funksjonsutfall». Utviklingen innen teknologiske hjelpemidler har tillatt bruk av øyestyrt talemaskin som en effektiv kommunikasjonsform i tillegg til andre ikke-digitale kommunikasjonshjelpemidler. Å leve med LIS innebærer å være fullstendig avhengig av hjelp for å kunne ha meningsfylt innhold i hverdagen. Samtidig er vår erfaring at det er stor variasjon i tilbudet og oppfølgingen av LIS pasienter i Norge.

---