Mestringsstrategier for levertransplanterte
SĂžknadssammendrag
Bakgrunn for prosjektet/tiltaket
Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte(LNT) er en forening for bÄde nyre- og levertransplanterte. Disse to pasientgruppene har veldig ulike opplevelser av Ä ha organsvikt. Pasienter som venter pÄ ny lever fÄr en tung beskjed Ä forholde seg til. De mÄ ha en ny lever i lÞpet av kort tid for Ä overleve. Det finnes ingen alternativ behandling. Tid er derfor dyrebar, og for hver dag som gÄr Þker risikoen for at de dÞr. Leversyke opplever derfor en helt annen situasjon enn nyresyke, som alltid vil ha dialysebehandling som en mulig livreddende behandling Ä lene seg pÄ. De ulike erfaringene rundt transplantasjon erfarte LNT spesielt pÄ vÄren 2023 da vi arrangerte to samlinger om eksistensiell helse og livsmestring, en for nyretransplanterte og en for levertransplanterte. Samlingen for levertransplanterte viste tydelig at de opplever et stort traume i forkant av en mulig transplantasjon. Mange av deltakerne hadde fra tidlig alder akseptert at de ikke kom til Ä bli gamle. Etter en transplantasjon har de pÄ sett og vis fÄtt livet i gave, men mange er usikre pÄ hvordan de skal ta fatt pÄ det nye livet og flere sliter psykisk. Evalueringen av samlingen viste tydelig at levertransplanterte hadde behov for en viderefÞring av kurset med fokus pÄ Ä utvikle egne mestringsstrategier.
Aktivitet/tiltak/metode
Prosjektet skal tilby levertransplanterte et kurs med fokus pÄ mestringsstrategier. MÄlet er at deltakerne pÄ kurset fÄr kunnskap og verktÞy til Ä utviklet strategier for Ä takle hverdagen, bÄde nÄr den gÄr smurt, men ikke mist nÄr den butter imot. Samt gi deltakerne verktÞy de kan bruke for Ä styrke sin egen psykiske helse. Kurset holdes over en helg i mai 2024. LNT har god erfaring med Ä samle levertransplanterte til egne samlinger der de fÄr mÞte og dele erfaringer med andre som har vÊrt i samme situasjon. Kurset gÄr over tre dager med fokus pÄ sykdomssituasjon, psykisk helse, mestringsstrategier, mentale og fysiske Þvelser og erfaringsdeling. Fredagen og lÞrdagen er holdt av til faglige innlegg og praktisk deltakelse. PÄ sÞndagen skal deltakerne bruke verktÞyene de har lÊrt i lÞpet av helgen til Ä utvikle egne mestringsstrategier som de kan ta med seg hjem og jobbe med etter kurset. LNT kommer til Ä samarbeide med LÊrings- og mestringssenteret pÄ Rikshospitalet ved utforming av kursinnhold. MÄlgruppen for samlingen er medlemmer i LNT som er levertransplanterte og deres pÄrÞrende. De pÄrÞrende pÄ samlingen vil fÄ et eget kurs tilpasset utfordringene pÄrÞrende stÄr i nÄr en i nÊr familie er alvorlig syk. Evaluering av prosjektet bestÄr av to kvantitative undersÞkelser. De skal mÄle deltakernes opplevelse av egne mestringsstrategier. FÞrste undersÞkelse sendes ut til deltakerne i forkant av samlingen. Denne vil kunne si noe om hvordan deltakerne opplever egen helse og hvordan de takler utfordringer som oppstÄr i hverdagen. Samme undersÞkelse sendes til deltakerne en mÄned etter samlingen. MÄlet med spÞrreundersÞkelsene er Ä kunne evaluere hvordan deltakerne har opplevd kurset, og hvor vidt de har utviklet mestringsstrategier som de kan bruke i hverdagen i etterkant av samlingen. Kurset har med seg fagfolk som er godt kjent med mÄlgruppen. Det som deles under samlingen er taushetsbelagt, og alt av personvern vil bli i hensyntatt iht. personopplysningsloven.
Antall deltakere
60
Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket
Prosjektideen stammer fra levertransplantertes egne Ăžnsker og behov, og LNT er derfor sikker pĂ„ at tiltaket vil treffe mĂ„lgruppen. Deltakerne vil fĂ„ muligheten til Ă„ Ăžke egen helsekompetanse, bli bedre kjent med seg selv, sine utfordringer og ikke minst styrker, samt bli kjent med andre i samme situasjon. Prosjektet vil potensielt styrke levertransplanterte og deres pĂ„rĂžrendes psykiske helse. En av vĂ„re viktigste oppgaver er Ă„ tilby vĂ„r mĂ„lgruppe et fellesskap med folk som kjenner situasjonen fra egne opplevelser, og dette er et viktig supplement til behandlingen de fĂ„r fra det offentlige helsevesenet. Videre vil prosjektet ha en positiv virkning pĂ„ samarbeidet mellom pasientforening og helse- og omsorgstjenesten. I fĂžlge “NOU 2023:4 Tid for handling: Personellet i en bĂŠrekraftig helse- og omsorgstjeneste”, er det behov for Ă„ undersĂžke hvordan brukerorganisasjoner kan avlaste deler av helsevesenet med ulike tilbud og tjenester. Et av tiltakene som foreslĂ„s i NOU 2023:4 er Ă„ undersĂžke hvordan brukerforeninger kan ta stĂžrre ansvar for dagens lĂŠrings- og mestringstilbud. LNT ser pĂ„ det som viktig Ă„ kunne stĂžtte helsevesenet og avlaste der det er mulig, for Ă„ sikre at alle pasienter fĂ„r en bĂŠrekraftig helse- og omsorgstjeneste i fremtiden. Dette prosjektet vil dermed kunne starte LNTs arbeid med Ă„ arrangere lĂŠrings- og mestringskurs sentralt, og gi oss en god erfaring til Ă„ ta med videre i samarbeidet med det offentlige helsevesenet.
Plan for gjennomfĂžring
Vi Ăžnsker Ă„ arrangere samlingen pĂ„ RĂžmskog hotell. Det er et godt tilpasset hotell for mĂ„lgruppen da det ligger tilbaketrukket til i skogen i Aurskog-HĂžland. LNT har arrangert en samling for levertransplanterte pĂ„ dette hotellet i 2022, og det er et trygt og kjent sted for mange Ă„ komme tilbake til. Marit har ansvaret for Ă„ inngĂ„ en avtale med hotellet ved tildeling av midler. Vi Ăžnsker Ă„ arrangere samlingen i starten av mai 2024. Videre vil Anne Emilie og Therese ha stor pĂ„virkning pĂ„ det faglige innholdet i helgen. De har god kjennskap til prosjektets mĂ„lgruppe og deres behov. Vi vil samarbeide med Helene og Kristine i utforming av program for helgen. Invitasjon til samlingen sendes ut i starten av mars, med pĂ„meldingsfrist 31. mars. Etter pĂ„meldingsfristen vil deltakerne fĂ„ tilsendt et spĂžrreskjema som skal undersĂžke deltakernes opplevelse av egen helse og mestring. Mestringskurset arrangeres over tre dager. Det er mange levertransplanterte som sliter med fattigue og andre tilleggssykdommer, og vi kommer derfor til Ă„ spre programmet ut over tre dager, og passe pĂ„ at det blir lagt inn nĂždvendige pauser gjennom hele helgen. I tillegg til kursopplegget pĂ„ dagtid, vil vi arrangere en felles mĂžteplass for deltakerne etter middag pĂ„ kvelden, slik at de fĂ„r muligheten til Ă„ bli kjent utenfor kursaktivitetene. Ănsket om at LNT arrangerer noe sosialt pĂ„ kvelden for deltakerne er en tilbakemelding vi fikk under evalueringen av forrige samling. En mĂ„ned etter kurset vil deltakerne fĂ„ tilsendt samme spĂžrreskjema som fĂžr samlingen. MĂ„let med evalueringen er Ă„ undersĂžke om det er noen endringer pĂ„ deltakernes opplevelse av egen helse og mestring. Prosjektgruppen vil ogsĂ„ gjennomfĂžre en intern evaluering i etterkant av samlingen, og diskutere hvordan vi kan viderefĂžre prosjektet.
