Veien videre for barn og unge
SĂžknadssammendrag
Bakgrunn for prosjektet
Tilpasset informasjonsmateriell som forklarer transplanterte barn og unge litt om deres situasjon er savnet. Barnet selv kan slÄ opp i dette for Ä fÄ svar pÄ spÞrsmÄl de kvier seg for Ä stille voksne, rundt tanker og fÞlelser, medisiner, forhold til venner o.l. NÄr barnet kommer i tenÄrene, kommer ofte spÞrsmÄl om pubertet, kroppslige endringer og seksualitet relatert til sykdommen. à kunne finne svar pÄ dette pÄ egenhÄnd vil gi en stÞrre grad av selvstendighet og Þkt frihetsfÞlelse. Dette er viktig for transplanterte, som mÄ fÞlge et strengt regime i forhold til medisinering.
MĂ„lsetting for prosjektet
HovedmÄlet med prosjektet er at transplanterte barn og unge skal ha et godt tilbud i form av en tilpasset informasjonsperm som deles ut etter transplantasjon. De skal bli bedre rustet til tidlig Ä ta og fÄ ansvar for sin egen sykdomssituasjon, herunder medisiner, tilrettelegging og fysisk aktivitet.
MĂ„lgruppe
MĂ„lgruppen for prosjektet er organtransplanterte barn, unge og deres foresatte.
Antall personer i mÄlgruppen som prosjektet planlegger Ä nÄ
150
Beskrivelse av gjennomfĂžring og metode for prosjektet
En styringsgruppe bestÄende av LNTBU-styret, ungdomssekretÊr og familiekontakt vil koordinere alle tekstforfattere, og opprette et testutvalg blant personer i mÄlgruppen. Styringsgruppen og testutvalget vil bidra med innspill til hva de mener barn, unge og deres forsatte har behov for av informasjon. Testutvalget vil fÄ fÞrste- og andreutkast til gjennomlesing og evaluering. Fagpersonell, familiekontakter og andre tillitsvalgte vil utarbeide tekster pÄ frivillig basis. Ansatte i LNT vil bistÄ der det er nÞdvendig. Alle tekster vil kvalitetssikres av kvalifisert fagpersonell ved OUS Rikshospitalet. LNTs sekretariat vil bistÄ med alle praktiske detaljer i forbindelse med evaluering, tilbakemeldinger, sammenstilling og trykking av sluttprodukt.
Fremdriftsplan for prosjektet
Juli â aug: Opprette testutvalg Avtale med tekstforfattere Start utarbeidelse av tekster Sept â januar: Samle inn og redigere tekster Ferdigstillelse av fĂžrsteutkast og utdeling til testutvalg Evaluere fĂžrsteutkast og sende tilbakemelding til tekstforfattere Oppstart design Februar â juni: Samle inn tekster og utdeling av andreutkast til testutvalg Ferdigstille design og ev. justere tekstene Ferdigstille, trykke og nettpublisere ferdig produkt
Sluttrapport
MÄlsetting, mÄlgruppe og bakgrunn for prosjektet
HovedmÄlet med prosjektet var Ä bidra til at transplanterte barn og unge skal ha et optimalt tilbud i form av tilpasset informasjon. MÄlgruppen for prosjektet var alle transplanterte barn og ungdom, samt deres foresatte. For organtransplanterte er det tidligere utarbeidet en perm tilpasset voksne («Veien videre»), som deles ut til alle transplanterte. Informasjonsmateriell som forklarer barn og unge litt om deres situasjon er savnet. Pasienten kan selv slÄ opp i denne permen for Ä fÄ svar pÄ spÞrsmÄl de kanskje kvier seg for Ä stille voksne, feks rundt tanker og fÞlelser, medisiner, forhold til venner o.l. NÄr barnet kommer i tenÄrene kommer ofte spÞrsmÄl om pubertet, kroppslige endringer og seksualitet relatert til sykdommen og medisinene. à kunne finne svar pÄ dette pÄ egenhÄnd vil gi en stÞrre grad av selvstendighet og Þkt frihetsfÞlelse. Dette er trolig sÊrlig viktig for transplanterte barn og unge, som mÄ fÞlge et strengt og frihetsinnskrenkende regime i forhold til medisinering.
Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmÄl ble nÄdd (ref sÞknadsskjemaet)
Tidlig i prosjektet ble spÞrreundersÞkelsen som var beskrevet i sÞknaden gjennomfÞrt blant transplanterte unge og foresatte til transplanterte barn. Innholdet i permen er kvalitetssikret av bÄde helsepersonell og erfaringskonsulenter, og vi mener derfor utgangspunktet er svÊrt godt. Erfaringskonsulenter som selv er foresatte til transplanterte barn har bidratt med innspill til de ulike delene, og har vÊrt representert i prosjektgruppen. LNT har en egen barne- og ungdomsgruppe, som bestÄr av nyresyke og organtransplanterte unge voksne. Innspill fra denne gruppen bÄde direkte i prosjektet og indirekte gjennom annet arbeid har vÊrt verdifullt, og har bidratt til Ä forutse effektene prosjektet vil ha for mÄlgruppen.
Antall personer i mÄlgruppen nÄdd av prosjektet
200
ProsjektgjennomfĂžring/Metode
Det ble tidlig dannet en prosjektgruppe som bestod av en tillitsvalgt i LNT som selv er foresatt til et transplantert barn (erfaringskonsulent), fagansvarlig for mÄlgruppen ved OUS Rikshospitalet, og ansatt organisasjonskonsulent i LNT som ogsÄ var prosjektleder. Gruppen hadde flere mÞter gjennom hele prosjektperioden. Det ble tidlig gjennomfÞrt en spÞrreundersÞkelse blant foresatte til transplanterte barn, samt unge transplanterte, for Ä kartlegge informasjonsbehovet i gruppen. Fagansvarlig vurderte hvem som kunne skrive de ulike delene, og koordinerte dette arbeidet. Utkastene ble gjennomgÄtt lÞpende. Skriveprosessen tok lengre tid enn fÞrst antatt, noe som resulterte i at det ble sÞkt om et ekstra sluttÄr. Da utkastene var ferdig skrevet og gjennomgÄtt av prosjektgruppen, ble de sendt til korrektur. Vi valgte Ä bruke en ekstern korrekturleser for Ä fÄ «nye» Þyne pÄ alle tekstene. Noen endringer ble gjort, og utkastene ble endelig godkjent av bÄde forfatterne og prosjektgruppen. Deretter ble alle tekstene satt inn i samme format som den originale «Veien videre». Permene med innhold ble til slutt overlevert barnemedisinsk avdeling ved OUS Rikshospitalet.
Resultater og resultatvurdering
Prosjektets hÄndfaste resultat er informasjonspermen med innhold som er overlevert barnemedisinsk avdeling ved OUS Rikshospitalet, og vi har fÄtt svÊrt gode tilbakemeldinger pÄ resultatet fra fagansvarlig lege og fagutviklingssykepleier. Det er vanskelig Ä mÄle resultatene av dette prosjektet i en sÄ tidlig fase, men vi Þnsker Ä fÞlge med pÄ hvordan permen blir mottatt av pasientene utover hÞsten og de neste Ärene. Som nevnt tidligere transplanteres ca. 25 barn og ungdom hvert Är, og pÄ grunn av det lave antallet har det ikke vÊrt mulig Ä innhente valide tilbakemeldinger pÄ det endelige produktet blant andre enn vÄre egne interne erfaringskonsulenter pÄ det tidspunktet sluttrapporten skrives.
Oppsummering og videre planer
Prosjektet har tatt lengre tid Ä ferdigstille enn forventet, men vi er fornÞyde med resultatet vi har oppnÄdd. Vi har samarbeidet godt med de involverte i prosjektet, og har oppnÄdd mÄlet i prosjektet som var Ä bidra til at mÄlgruppen fÄr tilpasset informasjonsmateriell i etterkant av transplantasjonen. Permen vil kunne revideres etter de fÞrste Ärene der fÞrste opplag deles ut. Vi har gjennom hele prosjektet jobbet tett med nÞkkelpersoner pÄ OUS Rikshospitalet, og vi har brukt deres faste samarbeidspartner for design og trykking slik at de har mulighet til Ä vurdere innholdet fortlÞpende.